Maturidade...

    Chamo maturidade pela cronologia, continuava despolitizado e preocupado apenas em resolver minha vida. Tinha carteira de identidade e fui dispensado do título de eleitor, por ser deficiente, nem questionei, era cômodo não ter que depender do meu pai para mais uma saída. Em 1971, tirei também carteira de trabalho, meu pai queria me registrar em algum lugar para ir contando tempo para aposentadoria, não deu certo, só fui usar a carteira em 89, quando fui trabalhar de verdade na USP, pela CLT.

    O início dos anos 70 foram anos de solidão e incerteza. O que fazer, esperar, dormir o máximo possível para o tempo passar mais depressa, fugir da vida. Num primeiro momento tentei continuar estudando sozinho, insistir em prestar o vestibular no final do ano, mas faltou incentivo, orientação, vontade, coragem, só lia jornais e revistas; em novembro tirei o gesso, a minha fratura estava boa, mas as fraturas que o médico fizera continuavam sem consolidação; gesso novamente. Paciência, fica para o ano que vem.

    Num momento desses fazemos qualquer coisa, até tratamentos milagrosos com remédios receitados por visionários. E não é que funcionou! Parei de perder cálcio pela urina, meus níveis sangüíneos de cálcio ficaram estáveis, tomei muito cálcio sem medo de cálculos, em outros tratamentos me recomendaram até dieta de leite.
    O ano de 1972 foi de muita reclusão. Quase não via pessoas além do amigo Vicente que nesses anos todos sempre esteve presente. Compartilhava sua vida comigo, seus estudos na faculdade, sua vida amorosa intensa, sua decisão de seguir Pedagogia.

    Lia Veja e quatro jornais por dia, um era o Jornal da Tarde, aos domingos o Estadão, e também os jornais que meu avô lia, Notícias Populares e o Diário da Noite, além da Última Hora enquanto existiu. Acompanhei e recortei os assunto mais importantes para guardar para os sobrinhos que estudavam. Já discutia política com dona Idália e acompanhava a censura nos jornais, tive paciência de colecionar e anotar todas a receitas e versos de Camões que saiam no JT e Estadão, relacionava-as com os assuntos censurados. Acompanhei, recortei e guardei tudo sobre a queda de Franco na Espanha, Salazar em Portugal, a ascensão e queda de Allende no Chile, “lia” as letras de Chico Buarque e a relação com os fatos e com a censura. Organizei várias pastas por assuntos e me interessava também por Educação, Psicologia, Astronomia, guardei vários anos. Colecionei muitos fascículos que saíram nesses anos, música popular brasileira, música clássica, ciências e preparatórios para vestibulares.
    A repressão militar e os seqüestros de 69 a 71 passaram a ter significado no contexto histórico.

    Veio o ano de 1973 e minha vida continuava parada; já tinha clara a idéia de amputar a perna, ficar em cadeira de rodas, melhorar minha condição de mobilidade, independência e voltar a estudar.
    A morte prematura de meu irmão, causada por um choque anestésico, numa cirurgia para corrigir uma fratura no braço, ocasionada por um acidente de carro, deixou a família meio traumatizada. Minha mãe ficou meses chorando todos os dias. Com a ajuda de dona Idália conseguimos aconselhamento psicológico para minha mãe no Sedes Sapientae. Foi muito bom para ela e para mim também, tomei conhecimento de alguns livros de Gestalt-terapia que acabaram me ajudando bastante. Foi um processo de auto análise, que utilizo até hoje.

    A decisão de amputar a perna esquerda era firme, mas faltava-me oportunidade. Nas longas conversas, dona Idália sempre batia na tecla da aceitação psicológica e no efeito de rejeição que poderia causar aos outros. Sinceramente, não me preocupava com isso, queria voltar a me movimentar melhor, nem que fosse na cadeira de rodas, mas com um pouco mais de independência, queria estudar, definir uma profissão, fazer algo de útil na vida.
    Uma prima de minha mãe veio visitá-la e o marido dela é médico. Consegui, então, um médico para amputar a minha perna esquerda. Doutor Astor foi um pai para mim, conversou francamente sobre os prós e os contras, disse que pelos raios X não via possibilidades de recuperação, mas levaria para outros colegas avaliarem, perguntou se não me abalaria psicologicamente em perder uma perna, etc. e tal. Tudo foi resolvido e em um mês fui para Resende RJ, e operei. Nessa ocasião já pensava em amputar a perna direita que havia ficado muito atrofiada depois de anos de uma fratura mal consolidada, aquela provocadas pelo médico. Mas, os médicos convenceram-me a desistir da idéia momentaneamente, por motivos puramente biológicos. Foi assim. Algum tempo depois percebi que tudo não passava de preocupações psicológicas dos médicos para comigo.

    Sinceramente, não senti o menor problema em amputar uma perna que só doía e me incomodava; nem que tivesse sido as duas. Ganhei qualidade de vida, voltei a sair de casa, a cadeira tinha só um pequeno suporte para perna direita, meu pai trocou o carro por uma Kombi e eu ia de cadeira e tudo.

    Quando amputei a perna esquerda, acelerou-se um processo de identificação como deficiente, que estava latente desde 1968. Passei a incorporar a cadeira de rodas nos sonhos, no máximo pulava umas partes que dependiam de andar.
    Foi um Natal e fim de ano diferentes, tinha mais esperanças no futuro e as preocupações agora eram no sentido de resolver minha mobilidade, voltar a estudar e trabalhar. Fiquei ainda sem estudar um ano, minha família não tinha condição de pagar um cursinho e principalmente, não tinha como ir, faltava transporte e meu pai não ligava muito para resolver este problema, eu não podia trabalhar nem estudar.
    Pensei numa solução para adaptar o vaso sanitário, mesmo sem ter visto nenhum banheiro adaptado tinha idéia do que deveria ser bom para o meu caso, com o apoio da minha avó e minhas economias da poupança, mandamos fazer a adaptação.

    Depois tentei fazer um aparelho para proteger minha perna direita e ganhar mais mobilidade, procurei também literatura sobre minha doença. Passei vários meses na AACD - (Associação de Assistência à Criança Defeituosa) tentando fazer um aparelho do jeito que eu imaginava; passei por avaliações profissionais, fisioterápicas, médicas, psicológicas e tentativa de treinamento para as atividades de vida diária: uso de banheiro, transferência da cama para cadeira, etc. Só que os parâmetros utilizados eram de um paraplégico com cadeira de rodas padrão (cadeira com rodas pequenas na parte da frente e rodas grandes atrás), com as duas pernas e força normal nos braços; era a típica reabilitação para a integração, não importa como. Meu caso era completamente diferente e fui considerado inapto; na verdade todas as adaptações em casa foram realizadas em função das minhas necessidades, as adaptações têm que ser personalizadas. Felizmente as avaliações fisioterápicas, hoje em dia, começam a ter base no conceito de desenho universal para a sociedade e inclusão para os casos individuais.

    Na avaliação profissional ficou evidente minha falta de profissionalização; tinha o curso de 2º grau completo, o clássico na época, mas não tinha profissionalização, acompanhei todo o curso de Auxiliar de Administração de Empresas pela TV Cultura, prestei as provas de avaliação, mas não estava nem um pouco preparado para o mercado de trabalho, o caminho que me restou foi continuar estudando, pois um emprego com minha qualificação não cobriria os gastos com transporte.
    A AACD tinha uma espécie de oficina abrigada de trabalho para alguns deficientes, mas as próprias orientadoras pedagógicas não me encaminharam para este tipo de trabalho repetitivo que era de colocar parafusos em conectores elétricos para indústrias eletrônicas ou de eletrodomésticos. Havia também atividades de terapia ocupacional com pintura, que não passava de terapia e passatempo, sem características de desenvolvimento artístico, como existe hoje em dia, por exemplo, na Fundação Rodrigo Mendes.

    Interessante foi meu caminho para a avaliação psicológica. Um médico tentou literalmente, me pegar para um exame; eu, já escolado, disse que ele não podia me pegar daquele jeito, que me quebraria todo. Esqueci da "autoridade médica", o ofendido perguntou se eu queria lhe ensinar anatomia, e eu, muito destemido, para não dizer atrevido, lhe respondi que a minha anatomia eu ensinava e que o meu corpo eu conhecia melhor que ele, foi o que bastou para ele sair da sala e mandar a atendente me encaminhar para o registro geral, com uma guia para a Psicologia.
    Passei por algumas consultas e tive ótimas dicas para minha vida; não foi um processo de análise mas um aconselhamento prático e uma avaliação da qual me saí bem e voltei diretamente para o diretor clínico, Dr. Ferrareto, que acabou resolvendo o caso com a oficina e deu carta branca para que o aparelho fosse feito de acordo com o que eu precisava; aproveitou e traduziu um trecho de um livro de ortopedia que falava de Osteogenesis Imperfecta e me disse que eu já conhecia melhor que ninguém, sobre meu caso, até conversamos sobre possibilidades de estudo.

    Continuei freqüentando a AACD, já com a intenção de conhecer outras pessoas que andavam em cadeira de rodas e saber como elas resolviam seus problemas de locomoção, estudo e profissão. Procurava ajudar alguns deficientes, conversava com os internos que tinham acabado de ficar em cadeira de rodas e dizia que já estava assim desde os 15 anos.
    Fui conversar com padre Aldo, um jesuíta chileno que passava pelo Brasil incentivando a criação de núcleos de deficientes ligados à FCD - (Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes), mas foi um folheto achado na AACD que me ligou à FCD; passei a me corresponder com Maria de Lourdes Guarda, uma liderança respeitável na atuação junto aos deficientes.

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