Sempre tive vontade de ter um computador e finalmente comprei um usado com as economias guardadas. A primeira coisa que digitei foi a coletânea dos artigos da Constituição Federal, que falavam sobre deficientes, depois a Constituição Estadual, a Lei Orgânica do Município de São Paulo e a Lei 7.853, a lei da CORDE. Não conseguia ficar afastado do assunto.
    Passaram-se alguns meses e a vontade de atuar mais no movimento de deficientes aumentou. Conversei com Elza, que me apoiou, falei com a Christina, a Cíntia, Suely e criamos o CEDIPOD - Centro de Documentação e Informação do Portador de Deficiência. Logo em seguida, fiz um folheto de apresentação, coletei alguns endereços de militâncias do meu cadastro pessoal e enviei junto com um outro folheto traduzido e adaptado pela Christina, que mostra "como agir", quando se encontra uma pessoa deficiente. Começava uma atuação que já vai completar dez anos.
    O recém criado Conselho Municipal estava com toda força, suas reuniões chegavam a mobilizar 400 pessoas, e nunca se legislou tanto sobre a causa como nesse início dos anos 90, no município de São Paulo. Algumas leis ainda precisam ser regulamentadas, alguns decretos precisam de fiscalização, outros uma redação melhor e a estipulação de penalidades para o seu não cumprimento, sem contar as leis que são inconstitucionais, como é o caso, julgado, da lei que permite que o deficiente receba os livros das bibliotecas públicas em sua casa. Foi julgada inconstitucional porque gera despesas para o Executivo, e o Legislativo não pode gerar despesas para o Executivo.

    Na mesma medida em que o Conselho Municipal crescia em participação e mobilização, as reuniões do MDPD diminuíam em número de participantes. As principais lideranças foram atuar no Conselho, tanto como conselheiros como nos grupos de trabalho e o MDPD passou a viver de reuniões cada vez mais vazias.
    Mudamos em 91 para um apartamento da minha irmã, numa ótima localização e muito maior, agora tenho um quarto só para meu escritório.
    As coisas em família funcionam meio sem conversas nem entendimentos, mas fiz questão de deixar bem claro que fico responsável por cuidar de minha mãe, plano de saúde, levar ao médico, exames preventivos, etc., e minha irmã empresta o apartamento para morarmos e paga uma pessoa para ajudar na casa pois minha mãe, logo que mudamos quebrou a perna e ficou quase um ano para voltar a andar, depois nunca mais recuperou-se totalmente, consegue andar com bengala ou andador, conforme as dores a deixam em paz.
    Quando minha mãe esteve na cama com a perna quebrada pude retribuir-lhe um mínimo da atenção que ela teve comigo durante muitos e muitos anos, alguns dias que ficamos sem alguém para ajudar eu a ajudei, levei comida na cama, água na bacia para que se lavasse, dei-lhe remédio, trocamos um pouco de lugar, e voltei no tempo. Foi uma grande lição.

    Como era concursado, fui chamado e optei por voltar a trabalhar na Prefeitura; após escolher um local de trabalho próximo da minha casa, descobri que não possuía banheiro acessível e, por sorte, consegui saber, pela Márcia, uma outra colega de MDPD, de outro lugar muito melhor onde iria trabalhar no núcleo de informática com uma bibliotecária muito competente, a Cláudia, e com a qual aprendi muito. Comecei logo ganhando o dobro do que recebia na USP, e passei a efetivo. No princípio foi um bom trabalho, fazíamos treinamento com os funcionários e preparávamos bibliografias. Pela primeira vez, trabalhei em algo relacionado com deficientes quando preparei uma bibliografia da imagem do deficiente na literatura infanto-juvenil. Como tinha computador em casa melhor do que o da biblioteca, alguns trabalhos trazia para casa e levava alguns dias depois para revisão e pegava outro, tudo controlado por uma planilha de tarefas e produção. Particularmente tomei aulas de editoração eletrônica e logo estava preparando as bibliografia, diretamente para impressão, melhorando a qualidade e rapidez no processo de edição.
    No Rio, houve o“1º Congresso Brasileiro de Comunicação e Estigma - a imagem do portador de deficiência através da mídia”. participei como convidado debatedor.

    No CEDIPOD, preparamos vários projetos para obter recursos financeiros do exterior e conseguimos um apoio significativo, investimos em caderneta de poupança e planejamos um boletim informativo trimestral. Esse boletim contém pequenas informações gerais, um artigo principal e uma seção de legislação que era a grande carência do movimento organizado dos deficientes. Planejamos um tablóide em papel jornal, mas decidimos fazer em formato ofício A4 com quatro páginas apenas, e acabou dando certo. Hoje estamos no número 35, sem falhar nenhum, e já com uma tiragem de 1300 exemplares distribuídos entre 200 entidades DE e PARA deficientes e 1100 militantes deficientes e não deficientes. Temos informação que as matérias principais do boletim são reproduzidas em outros boletins e circulares de várias associações e muitas vezes discutidas em reuniões. Nossas matérias sobre legislação são lidas em programas de rádio do interior do Brasil e o artigo sobre direitos humanos já foi publicado em dezenas de periódicos.
    A Christina começou fazer a tradução, em português, do Programa de Ação Mundial, nossa grande esperança de um salto qualitativo para o movimento; foi fazendo aos poucos, pois vive de traduções e só nas poucas horas vagas conseguia. Ao terminar, tudo no rascunho manuscrito, consegui uma amiga que digitasse, também nas horas vagas, pois nessa altura já não tinha horas vagas, o CEDIPOD já era conhecido e tinha os boletins para fazer no meu computador, e telefone para atender o dia todo quando estava em casa, e mil eventos para comparecer.
    Em agosto meu pai faleceu de um câncer, que já havia operado um ano antes em São Paulo, no Hospital Universitário, quando eu ainda trabalhava na USP. Ele já não vivia conosco, desde 83, e mudou-se para a Bahia com sua outra família em 85, e lá ficou enterrado.
    Minha atuação no MDPD, se resumia às poucas reuniões que aconteciam, e principalmente no final do ano, sempre havia um protesto.
    Nosso Dia Nacional de Luta foi mais uma vez um protesto contra a não adaptação das estações do Metrô. Tínhamos uma ação na Justiça com ganho de causa já desde 1987, ainda baseada na antiga emenda Thales Ramalho, a emenda 12 da Constituição. Fomos para a estação Paraíso e caminhamos até o Centro Operacional, com uma Kombi, alto-falante potente e discursos indignados. (Anexo 14)
    Fato marcante foi na distribuição de milhares de folhetos (Anexo 15) explicando para a população o porquê de nossa manifestação, muitos deficientes, e isso aconteceu comigo, recebemos esmolas em troca do folheto. Essa ainda é a imagem do portador de deficiência, mesmo em uma manifestação pública de caráter reivindicatório.

    Em 92, como já não havia reunião de coordenação toda semana e mesmo as reuniões mensais praticamente não aconteceram, a sede foi solicitada e ficamos sem local para reuniões. mas conseguimos realizar a eleição da coordenação numa sala da Câmara Municipal no final do ano. (Anexo 16)
    Inscrevi um trabalho para o Seminário sobre Barreiras Arquitetônicas em Montevideo e meu trabalho foi aceito. Viajei com todas as despesas pagas, mas tive que ir sozinho. Logo depois, foi o DEF-Rio 92, outro evento sobre mídia e imagem do deficiente, e finalmente conseguimos lançar a edição em português do Programa de Ação Mundial, para as Pessoas com Deficiência, o PAM. Distribuímos 1000 exemplares para entidades de pessoas deficientes e lideranças do movimento organizado pelo Brasil.

    No meu trabalho produzia bastante e era reconhecido; no CEDIPOD aumentava a responsabilidade a cada cartinha recebida, escritas muitas vezes por pessoas simples do interior do país onde informação quase não chega, quando chega é de extrema importância. Sentia-me colaborando de alguma forma para melhorar a auto-estima, a qualidade de vida e a noção de cidadania das pessoas deficientes.
    Logo no começo do ano de 93, fomos visitar a Lourdes. Sempre conversava com Elza sobre casarmos, mesmo sem esperar termos casa própria, e ela sempre desconversava, falei que gostaria que a Lourdes fosse minha madrinha no religioso. Ao entrarmos no hospital onde morava a Lu, a Elza sorrateiramente, perguntou se eu iria convidá-la para ser madrinha, gelei, mas agüentei firme, foi a deixa que eu esperava; saímos de lá com a data do casamento marcada, pois também queria que o padre Geraldo, velho conhecido e conselheiro da FCD e do movimento, celebrasse o casamento, e ele estaria em São Paulo em junho.

    Para comemorar a decisão, aceitamos o convite e fomos passar o Carnaval com os amigos Pedro e Roidée, em Montevideo. Passeamos bastante, visitamos Punta Del Leste, e conhecemos mais um pouco a realidade dos hermanos, o período negro da ditadura, os Tupamaros e seus bairros.
    Nosso casamento foi simples, Lourdes e Celso foram meus padrinhos na igreja, e a missa do padre Geraldo durou uma hora e tanto, a pianista contratada só conseguiu tocar uma música, das seis que escolhemos, mas a parábola do chinês que o padre Geraldo contou no casamento as pessoas lembram até hoje, no altar a Elza ficou sentada ao meu lado, ficamos de frente para os convidados, foi bem diferente, e inesquecível. Minha irmã fez uma festa "surpresa", convidei a família e os companheiros do movimento, e a Elza, todos os seis irmãos, sobrinhos e os amigos de todos os trabalhos por onde passou e só fez amigos.

    Passamos a lua de mel uma pousada da CESP, que os colegas de trabalho da Elza presentearam. Foi um frio de junho com tudo que se tem direito, ao pé da Serra do Mar, em Paraibuna, geada no gramado às oito da madrugada quando saíamos para o café da manhã, mas durante o dia o sol abria e ficava delicioso. Aproveitamos bem a semana.
    Voltamos e a vida continua, agora com Elza morando em casa. Foi uma adaptação fácil para mim, mais difícil para ela que estava acostumada a morar sozinha, e por natureza é de poucas palavras. Mas nos entendemos e damos boas risadas juntos, mesmo nos momentos difíceis, às vezes o silêncio completa, e nem as dificuldades financeiras conseguem nos abalar, sempre acontece uma salvação.
    Elza já ajudava bastante no CEDIPOD e agora vivendo o dia-a-dia dos telefonemas de consulta e lendo as cartinhas que recebemos, envolveu-se mais.
    Foi o ano em que a ONU adotou o dia 3 de dezembro como Dia Internacional das Pessoas com Deficiência.

 

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