“Quando eu nasci, um anjo torto, desses que vivem nas sombras, disse:” Vai Rui, quebre os ossos pela vida.

    E lá fui eu me quebrando.

    Nasci num entardecer do dia 4 de novembro, na primavera já quente do Rio de Janeiro de 1949, em plena Copacabana. Respirei aqueles ares por 40 dias apenas, o suficiente para preservar minhas raízes; mudamo-nos para o Guarujá, litoral do estado de São Paulo, onde moravam meus avós maternos. Minha primeira viagem de avião. No Guarujá, fui batizado duas vezes, uma às pressas num pronto socorro, fui desenganado, mas enganei a vida e sobrevivi, não sei o que houve e as fontes atuais (minha mãe) não sabem precisar o que foi, só sabem que houve um batismo fora do ritual.

    Desde os 20 dias de vida quebro ossos. Agora parei um pouco, até o fechamento desta dissertação, mas ainda posso quebrar mais algum.
    Primeiro foram os braços, minha mãe ao segurar-me deixou cair meu bracinho e minha clavícula se quebrou; meu irmão mais velho, brincando comigo, deixou meu bracinho bater na grade do berço, quebrou. Depois foram as pernas, custei para andar, arrastava-me pelo chão quando estava em casa; “logo” aos três anos dei meus primeiros passos, tentei descer, sentado, um degrau da escada e caí em cima da perna e pimba, uma perna quebrada; caí da cadeira ao descer, outra fratura. Pulando na cama com uma pilha de travesseiros caí... Mais uma, sentado na areia da praia fui me arrastando para a água, uma ondinha daquelas que derrubam os castelos, quebrou-me a perna. Sempre foi a esquerda.

    Depois de algumas fraturas, algumas cirurgias, alguns parafusos e placas de metal, um enxerto de osso tirado da perna de minha própria mãe... mamãe... mamãe, andei ! Com aparelhos ortopédicos nas duas pernas, isso já com 6 para 7 anos. Passei então, por um período razoavelmente estável, somente tive torções e distensões, algumas vezes fiquei engessado, mas logo estava andando.
    Tive uma infância quase normal; joguei bola, na medida do possível, soltei balão, joguei bolinha de gude e pião, andei de triciclo com rodas aro 14 e pedal com corrente, não me arrisquei a andar de bicicleta. Nesse período quebrei algumas vezes por acidente, quedas, ou esforços banais, como chutar uma pedra em vez da bola, pendurar na janela para ver lá fora e quebrar a clavícula.

 

    Estávamos morando em Campinas, interior de São Paulo, quando entrei no grupo escolar, já alfabetizado, com oito anos, tive que ter paciência e esperar os colegas aprenderem o que eu já havia aprendido, mas isso não me aborreceu nem desestimulou, tudo era novidade; sair de casa, o recreio, muitos colegas, sala de aula, era tudo o que eu queria.

    No final do primeiro ano tive uma torção e perdi algumas provas, tive que fazer exames especiais. Meus irmãos, “bonzinhos”, diziam que só passei de ano porque meus pais pagaram a professora. Isso sim, me deixava profundamente magoado, pois ao contrário deles, sempre gostei de estudar, ir a escola para mim, era festa, o convívio com outras pessoas era aprendizado de vida.

    Bons tempos, cultivei horta, plantei árvores, cantava o Hino Nacional no pátio e subia escadas de braços dados com a professora, depois de um tempinho comecei a descer para o recreio. Briguento, só não apanhava porque os colegas diziam que não batiam em aleijado. Sabia que era diferente, mas não tinha identidade formada.

    Meu avô materno era "ademarista roxo"; certa vez me levou no colo a um comício do Ademar, e fez questão de empurrar a multidão para que eu apertasse a mão do Ademar. Quem diria...

    Minha mãe era "getulista". Devia ter uns 5 anos quando ouvi pelo rádio a notícia da morte de Getúlio; e logo vi todos chorando, inclusive meu avô.
    Desde criança olhava as figuras da Seleções Reader’s Digest. Depois, quando comecei a ler, o que eu mais gostava eram as piadas, algumas eu tinha que pedir para minha avó explicar (pois é... piada de americano!) e lia meu tipo inesquecível. Gostava também do gibi do Fantasma, do Pato Donald, Mickey e Tio Patinhas. Anos mais tarde foi uma delícia conhecer o livro “Para Ler o Pato Donald”, ainda em espanhol, passei a “ler” o mundo de outra forma.

    Aprendi cedo a jogar cartas, meu tio avô, irmão do meu avô materno, teve uma rede de hotéis e cassinos pelo Brasil até que o jogo foi proibido em 1946; ficaram os hotéis que ele foi perdendo pelas mesas de jogo até morrer quase na miséria. Às vezes, jogava com minha avó durante horas a fio, partidas de buraco de 12 mil pontos.

    Com oito anos lembro-me da Copa do Mundo, ouvia os jogos pelo rádio de pilhas e sabia de cor a seleção. Passei as férias em Águas da Prata e Poços de Caldas com minha mãe e minha avó. Em Poços, passeando pela rua, tive um primeiro e marcante contato com pessoas na cadeira de rodas, vendedores de bilhetes de loteria, alguns com cheiro de urina muito forte, um pouco sujos, pobres tentando ganhar a vida. Não sei se tive medo ou náuseas pelo cheiro; mais tarde percebi que foi uma identificação sem perceber; uma rejeição que tive que superar. Já havia sentido um mal estar parecido quando fui assistir a um filme e vi um documentário sobre Fátima e Lourdes, com centenas de doentes com muletas, cadeiras de rodas, pernas mecânicas, etc.. Saí do cinema sem ver o filme. Minha mãe não tocou mais no assunto.

    Ao voltar para Campinas presenciei um espetáculo que nunca vou esquecer. Final da Copa, Brasil campeão e centenas, milhares de balões nos céus da cidade, de todos os tipos e tamanhos, vi até um em formato de elefante.
    Meu irmão usava máquina de escrever para fazer trabalhos escolares e desde cedo sempre tive curiosidade, datilografava usando dois lápis, pois as teclas eram tão duras que podiam quebrar meus dedos. Comecei a fazer campanha para ter uma só para mim.

    Lembro-me de uma das férias que passei no Rio, na casa da tia Neusa, irmã do meu pai, andava bem com aparelho nas duas pernas, passeei de bonde, visitei a casa de meu avô paterno e vi um aparelho de TV com tela redonda. Viajei de avião de São Paulo para o Rio, como não lembrava da primeira viagem, essa ficou sendo a primeira, e nem senti medo.

    Numa dessas viagens ao Rio fui a um médico, parente da família de minha mãe, que me encaminhou para outro especialista, e este queria me internar para estudo; meus pais foram ver o hospital. Eu estava no colo de um deles e tenho a cena em minha mente até hoje: crianças, de todos os tamanhos, com pijaminhas, numa enfermaria enorme, chorando. Por um bom tempo fiquei com medo de ir para lá.
    Nessa época já passava por distúrbios no esôfago com um estreitamento que me impedia de comer e obrigava a anualmente fazer uma esofagoscopia para dilatação.

    Terminei o grupo escolar e mudamos de Campinas para São Paulo. Cursei a 5ª série num colégio particular. Morava em plena avenida São João, lá ainda passava bonde.

    Vi pela TV a inauguração de Brasília e a posse de Jânio Quadros.
    Depois de um ano mudamos para Socorro, um bairro próximo de Santo Amaro. Morávamos vizinhos de meus avós maternos, casas térreas geminadas de um conjunto popular. Comecei a fazer o primeiro ano ginasial num colégio particular mas não terminei. Foi quando fui chutar a bola e chutei a pedra, perdi o ano letivo com a perna engessada, desta vez pelo meu pai, que já tinha prática. Tinha 12 anos. Fiquei então parado, estudando por conta própria e às vezes com ajuda de uma vizinha que é professora; enquanto esperava o prédio do ginásio estadual próximo de casa ficar pronto e, ficou. Fiz exame de admissão, entrei no ginásio em 1964, com 14 anos.

    E fui ao médico para uma consulta como adulto, não dava mais para ser cuidado por pediatra. Novamente me encaminhou para um especialista em ossos, outro que tentou me internar para experiências, pretendia colocar um pino metálico em todos meus ossos para fortalecer e manter no lugar em caso de fraturas. Outro médico dissuadiu meus pais da idéia. Escapei do confinamento mais uma vez.
    Quando entrei para o ginásio ganhei uma máquina de escrever portátil e uma enciclopédia Barsa, que, depois do Tesouro da Juventude, herdado de meu irmão, veio a ser minha fonte de estudo e pesquisa; ganhei também um corpo humano em plástico para montar, esqueleto e órgãos internos, o Pafúncio.
    Em 1964, estava na primeira série do antigo ginásio quando veio a “gloriosa”, passei a noite escutando pelo rádio o avanço das tropas. Era aventura de guerra, dos filmes, mas agora no Brasil. Minha avó falava dos bombardeios a São Paulo na Revolução de 22, os “vermelhinhos”. Tive um certo medo, mas morávamos num bairro tão distante do centro e de quartéis ou alguma coisa estratégica que acabei ficando calmo. Mas não entendia guerra no próprio país, como pode, quem é o inimigo?
    Gostava muito de filmes e documentários sobre guerra na TV; gostava de aventura e suspense, mas achava horrível a guerra, não via sentido e não entraria numa. Cheguei a ficar meio influenciado contra alemães por causa disso; só não fiquei contra japoneses, pois estudei com um descendente no primário e, tinha um grande colega no ginásio, que por sinal jogava futebol de botão comigo e ganhava sempre. Esse colega trabalhava na feira com a família e eu tinha o maior respeito por ele, achava-o super esforçado e sempre tirava boas notas. Namorava uma menina brasileira escondido das duas famílias, todo mundo ajudava no segredo. Foram nadar na represa Guarapiranga e morreram afogados, foram encontrados abraçados. O bairro parou no dia do enterro.

 

Adolescência

    Passei férias de fim de ano em Miguel Pereira, estado do Rio, na casa da tia Neusa. Gostava muito de fazer e soltar pipas, conversar com os caseiros, e ouvir no rádio de ondas curtas a rádio da Rússia transmitindo para o Brasil. O outro lado da ditadura. Voltei para São Paulo e continuei ouvindo; confesso que não entendia bem como podia aparecer na TV um Brasil, e nas ondas do rádio ser tão diferente, mas como ninguém me explicava foi ficando. Aprendi a jogar xadrez com meu avô paterno, mas, como dizem, só mexia as peças.

    Aos 15 anos (em 1965), já andando sem aparelhos, apenas com uma muleta canadense e bota de compensação de 11cm na perna esquerda devido às várias fraturas., tive uma fratura na mesma perna esquerda e fiquei quase oito anos sem andar.
Estava em Belo Horizonte (férias de julho), na casa de meus tios, uma queda boba ao brincar com um primo que estava recostado na cadeira só com os pés de trás, desequilibrou-se, bateu em meu braço e fomos para o chão. Levei a pior. Engessado voltei para São Paulo num fusca do meu pai quase transformado em ambulância.

    Passados alguns meses fui ao médico tirar o gesso e constatou-se que o osso do fêmur não havia consolidado. Foi o início de uma trajetória de erros e desencontros que acabaram na amputação da minha perna esquerda.
    Em casa, com gesso, nos finais de semana jogava xadrez com meu tio/padrinho Arlindo; ele me deu livros para aprender algumas aberturas e finais, mas só continuava a “mexer as pedras”.

    Quando tirei o gesso, minha mãe já dirigia, voltei às aulas, carregado no colo, até a classe.
    Enquanto estive engessado, meus pais levaram uma cadeira de rodas para que eu pudesse sair do quarto e tomar sol no quintal, tive náuseas e não aceitei. Lembrei da primeira vez que vi pessoas na cadeira de rodas ao vivo.
    No final do ano, só com uma goteira (apoio de gesso, em forma de calha) na perna esquerda e dependendo de minha mãe para ser carregado de um lugar a outro dentro de casa, pensei na cadeira de rodas.

    Vieram as férias e a oportunidade de voltar a Miguel Pereira e agora conhecer os primos, filhos do tio Nelson, irmão de meu pai. Aí fui eu que tive que convencer meus pais para usar cadeira de rodas. Meu pai alugou uma, tamanho adulto, eu ficava sobre um enorme travesseiro.
    Divertíamo-nos muito contando piadas, soltando pipas, cantando com um professor amigo do meu tio e fazendo gravações num gravador de rolo. Mestre Alfredo, era professor de inglês e tocava violão, tinha uma deficiência pois havia levado uma queda num poço e ficou com uma curvatura de coluna e uma corcova; não demostrava, mas sofria com isso. Choveu muito nestas férias de fim de ano. Nas conversas havia uma preocupação dos primos, Noca terminando o ginásio ainda não tinha definido o que seguiria e o Kiko ainda estava na segunda série do ginásio apesar da idade; eu tinha 16, e estava ainda na terceira série do ginásio. Pensava em que poderia e o que gostaria de ser. Via a vida do tio Nelson, professor de História de ginásio e colégio, dava aulas o dia todo e a noite também, mas tinha férias duas vezes por ano. Taí, pensei, boa profissão, aprende bastante e pode passar para os outros, e ainda tem férias duas vezes por ano... Mas não sei se poderei ir de um lugar a outro tantas vezes. Fica para depois...

    No ano de 1966, em junho, fiz um enxerto ósseo e coloquei um pino no fêmur, com outro médico; numa troca de gesso me senti como numa mesa de torturas da inquisição, em novembro fui operado e tirei o pino, continuei engessado e a perna continuava sem consolidação, nessa época quebrei o braço direito ao me segurar em meu pai para ser transportado chegando do hospital. Continuei engessado. Quase perdi o ano, tive que fazer exames especiais, mas passei para a quarta série. Foi nessa cirurgia que fiquei sabendo porque meus ossos quebravam tanto: tenho Osteogenesis Imperfecta, uma anomalia genética na formação dos ossos.

    Enquanto estive engessado, lembro-me bem que assisti a uma entrevista do diretor da recém-criada Escola de Comunicações e Artes da Universidade de São Paulo; falava das profissões e mencionou rádio e televisão dizendo das maravilhas das possibilidades da rádio e TV educativas; por essa época também se inaugurava a TV Cultura, com documentários e aulas, eu achava ótimo. Resolvi, vou fazer a ECA e ser professor pelo rádio e televisão. Fiquei encantado, principalmente porque poderia fazer as duas coisas, ser professor que já havia escolhido, e lidar com televisão, minha companhia desde seis anos de idade, quase no início da TV no Brasil.

    Meu pai sofreu um acidente de carro e ficou no hospital várias semanas, teve 11 fraturas, perna, braço e costelas, salvou-se por pouco, mas nunca mais foi o mesmo, acho até que alguma coisa aconteceu na sua cabeça. Ou será que foi na minha?
    Nas férias de 67, meu primo Noca veio passá-las aqui em São Paulo; jogamos muito xadrez, eu, ele, tio Arlindo e meu pai; eu jogava para me distrair, se perdesse estava aprendendo, mas meu pai ficava bravo, estava bravo por não poder andar direito. Conversei muito sobre profissão com meu primo Noca, ele já cursava técnico em Agronomia e ia para a faculdade de Zootecnia. Numa brincadeira quebrei o braço novamente no mesmo lugar, nós mesmos recolocamos a goteira de gesso e tudo bem.

    Minha cama ficava na sala ao lado da janela para que pudesse tomar sol pela manhã, visão total para a rua, de dentro para fora e de fora para dentro, só uma cortina me separava do mundo. No quarto ao lado, meu pai em cama hospitalar, engessado também.
    Voltei às aulas só em abril, em cadeira de rodas, já quase perdendo o ano por faltas, os colegas me traziam as lições e trabalhos, recuperei bem e passei sem muitos problemas. Fui muito ajudado pelo grande amigo Roberto Pavanelli que toda noite ia até minha casa e me carregava até o carro e no ginásio do carro para a cadeira, no princípio levávamos a cadeira no bagageiro, depois meu pai alugou outra para ficar na escola. Por fim, acabou trocando por duas tamanho infantil, bem mais apropriadas para o meu tamanho.

    Nesse ano preparei, junto com Pavanelli e Carlão, um seminário de Geografia, com mapas, filmes e slides que o Carlos conseguiu em consulados. Senti o gosto de apresentar uma aula sozinho. Fomos os primeiros a usar recursos audio-visuais, impressionamos até a jovem professora (será que não era isso que queríamos?). Logo em seguida, construíram uma sala no ginásio para apresentações de filmes.
    Na quarta série (67) com 17 anos, já com uma cadeira menor tinha boa mobilidade para sair com alguns amigos, ir à festas, planetário, Ibirapuera, aeroporto, biblioteca. Minha mãe me levava, a cadeira desmontava e ia no porta malas, eu já podia ser carregado, a perna direita era boa e ainda me dava apoio para sentar no banco do carro. Sempre que possível iam em casa, Vicente, Carlos e Maurício Tibiriçá.

    Quando Che Guevara foi assassinado, sua foto de página inteira no jornal foi marcante, mas guerrilheiro morto não significava muito para um jovem sem informação crítica, fiquei sabendo por um professor que era médico e idealista sonhador, que também disse: não abandone nunca seus sonhos.
    Nessa época, nas reuniões com os amigos em casa, sempre conversávamos sobre o que fazer na vida profissional. Vicente queria ser cineasta, Carlos ainda não sabia bem e o Tibiriçá, o mais velho de todos, queria ser piloto de avião. Eu continuava a dizer, vou ser professor, vou fazer comunicações e me especializar em rádio e TV educativa. Por indicação, vejam só, com 18 anos! acabei lendo “O pequeno príncipe” tão elogiado por uns e mal falado por outros nessa época; ironia do destino, mas no curso clássico voltei a ler, mas em francês, li também Molliére. O Tibiriçá me emprestou um livro do mesmo autor, Saint-Exupéry, “Terra dos Homens”, uma aventura que acabou me marcando, pela força de se manter vivo e pela coragem de lutar por um ideal de vida acima de tudo. Outro livro que marcou pela busca de um ideal foi "Olhai os Lírios do Campo" de Érico Veríssimo. Com os amigos estávamos sempre juntos na escola, mas com o fim do ginásio, Vicente, Maurício e Carlão repetiram de ano e ficaram fora do ginásio, foram tentar o Madureza e trabalhar; nos afastamos um pouco.
    Minha formatura de Ginásio foi emocionante, fiquei por último para receber o diploma, mas nem imaginava que era uma “homenagem”, todos em pé batendo palmas, não posso dizer que não me emocionei, mas percebi na hora que não gostava muito desse tipo de coisa, não sabia explicar porque, só mais tarde fui compreender que esse tipo de exaltação nada mais é que uma forma de exteriorizar o preconceito dizendo: vejam só, apesar da cadeira de rodas conseguiu estudar e completar um curso; quando na verdade isso deveria ser natural numa sociedade com igualdade de oportunidades.

 

Juventude

    Novamente férias em Miguel Pereira, desta vez tinha preocupações maiores com profissão, e o que fazer após o ginásio. Ficamos pouco tempo, o primo Kiko veio para São Paulo morar com a gente e estudar.
    Fiz exames de seleção para o clássico, normal e científico. Tentei um curso técnico em Eletrônica, era o que gostava bastante e ganhei meia bolsa. Meu teste vocacional era vago e dizia que podia fazer qualquer área. Tinha interesses por Biologia, Eletrônica e já havia escolhido ser professor, apenas professor de segundo grau. Aprender sempre e passar para os alunos o máximo possível, esse era meu ideal, meu lema.
Meu teste vocacional também apontou um traço psicológico, que mais tarde ajudou-me a compreender melhor minhas relações afetivas, tanto com meus pais como com o sexo oposto.

    Acabei fazendo o curso clássico. Já nessa época a repressão da ditadura se fazia notar no comportamento dos professores. Alguns nem tocavam no assunto e outros evitavam; isso me deixava furioso, queria saber e não tinha as informações, não tinha uma convivência muito rica de conhecidos, minhas informações vinham em sua maioria de jornais, revistas, rádio e TV, já com todas as distorções. Vivíamos o ano de 68 e veio o AI-5, então as bocas se calaram mais ainda.
    Como leitor, não percebia a censura. Comecei a assinar a revista Veja mas não tinha muito com quem conversar, nem tinha consciência política formada. Minha referência era meu avô "ademarista" e meu tio "janista", as discussões de fim de semana à mesa do almoço giravam em torno do "rouba mas faz" e na desconfiança generalizada em relação aos políticos. Tinha 18 anos e era “formado” pelos meios de comunicação. Os festivais de música tinham mexido um pouco comigo, mas era alienado e despolitizado. Uma vizinha, dona Idália, que era professora e muito amiga, tinha um irmão militar e às vezes tocava no assunto com reticências.

    No colégio, senti alguma dificuldade, ou devo dizer preconceito. O clássico era no período da manhã e da noite. Dona Idália, recomendou que eu fizesse pela manhã, pois era melhor; mas o diretor não aceitou colocar a sala no térreo. Fui para o período noturno, aliás estudei o ginásio todo à noite, já era meio notívago, ficava até de madrugada assistindo TV e escutando rádio em ondas curtas.
    Em minha classe, todos trabalhavam durante o dia e iam para escola à noite. Sempre trabalharam e estudaram; meu amigo Pavanelli estava na mesma classe. O único que não trabalhava era eu.

    Com meu primo morando conosco, a roda de amigos aumentou em quantidade; a dificuldade que ele tinha nos estudos era compensada em simpatia e sedução; várias meninas apaixonadas por ele. Durante o dia todos ficavam no meu quarto de estudo, fumando cigarro, apenas cigarro comum, ouvindo jovem guarda e música americana sem entender a letra. He! turminha “alienada”, frutos de uma classe média baixa.
    Entrei nesse ritmo por seis longos meses. Para mudar um pouco, procurei um curso de Eletrônica, encontramos um professor alemão, engenheiro eletrônico, ex-combatente na primeira guerra, que aceitou dar aulas em minha casa. Minha mãe ia buscá-lo e levá-lo de carro. Era uma festa, histórias de guerra e Eletrônica. Aprendi muito, desmontava rádios, gravadores e Tvs. Com um colega que fazia curso de Eletrônica montamos um retransmissor, que operava na faixa de AM e entrava em cima de rádios comerciais. Por um tempo interferi nos rádios do quarteirão. Fui de uma rádio pirata e nem sabia disso.

    Saía muito de casa, passeava, ia a cinema, teatro, festas, mas além da solidão afetiva, incomodava-me a indefinição quanto ao meu futuro. Volto a andar ou vou ficar na cadeira de rodas? Foi nesse ano que pela primeira vez pensei em amputar a perna. Todo mês ia ao médico tirava raio-X ficava esperando a perna consolidar e nada. Já conhecia bastante meu corpo para saber que minha perna não ficaria boa novamente como em outras fraturas, afinal foram 3 anos. Quando falei em amputação com o médico ele quase se sentiu agredido. “Nem fale nisso, você tem uma perna, onde já se viu cortar uma perna?” Mas uma perna que não funciona, tentava argumentar. Nascia a busca pela definição de vida.
    No meio do ano meu primo voltou para o Rio e minha vida mudou, os colegas do tempo de meu primo se foram quase todos, conseguia estudar mais no colégio, mas minhas aulas de Eletrônica pararam, o professor não pode dar continuidade.

    No final desse ano o médico que cuidava de minha perna esquerda disse que já tinha feito de tudo e me encaminhou para o HC - Hospital das Clínicas. Ficou nas mãos de meu pai o encaminhamento. Em 1969, logo no princípio do ano tentamos o atendimento, fiquei um mês indo pelo menos uma vez por semana e esperando, horas e horas, deitado em uma maca, ouvindo gritos de dor e vendo cenas de deficiências. Foi meu primeiro ensaio para o mundo no qual viveria.

    Desculpe leitor, não é nenhum conto de terror.
    Depois de um mês fui atendido e me deram um “laudo”, devolvendo para o médico que mandou, no mesmo papel do encaminhamento, dizendo que nada poderiam fazer em relação ao meu caso. Por insistência do meu pai, mandaram-me fazer uma aparelho para proteger a perna esquerda.
    Como manda o regulamento da oficina, fui para a fisioterapia, e assim fiquei fazendo fisioterapia duas vezes por semana durante mais de um ano. Caminhei, é verdade, mas com muita dificuldade e com aparelho e duas muletas axiais, mas só nas horas de exercício; chegava em casa tirava o pesado aparelho e colocava a goteira.

    O clima político no país era tenso, um embaixador fora seqüestrado, um guerrilheiro urbano, Marighella foi morto, mas no colégio isso nem era comentado.
    Ainda em 69, voltei a procurar o médico que me colocou andando com 5 anos, ele já não clinicava mais, mas me atendeu e passou o caso para seu filho.

    Foi quando o jovem médico me disse: “Não queria estar na sua pele, mas você só tem uma saída, é andar cair quebrar, tornar a andar cair e quebrar; mas se você não se movimentar seus ossos desaparecem e você fica só com os músculos.” Minha sentença aos 19 anos.
    Saí do consultório sem saber o que fazer ou pensar. A noite, na escola, chorei no ombro de uma colega.
    Continuei com a fisioterapia para ficar mais forte e me submeter a cirurgia de reconstrução de meu fêmur esquerdo para voltar a andar. Não estava convencido do acerto da decisão do jovem médico, mas tinha medo de tomar outra iniciativa.

    Em 70, alguns alunos da turma da manhã vieram para o noturno, pois faziam cursinho no outro período, alguns eram politizados, vinham de classe média alta e seus pais eram professores ou industriais; formou-se uma “casta” em nossa classe trabalhadora e despolitizada, ou melhor, politizada pela ideologia dominante. Mas eu nem entendia isso, só sentia a diferença que alguns professores faziam ao conversar em código com esses alunos dos cursinhos particulares. Vieram também os de famílias médias e sem muito engajamento, queriam somente o diploma. Vivíamos o clima de tricampeões e crescimento do país. As vezes, os jornais publicavam uma página inteira com fotos de guerrilheiros procurados.

    O HC, me liberou no meio do ano; esperei terminar o curso e prestei vestibular sem fazer cursinho, isolei-me em Campos do Jordão, na casa da minha irmã, estudei muito, mas, claro, não passei pois estudei errado.
    No início de 71, voltei ao ortopedista, aí ele achou outro problema em um raio X de perna direita. Mas neste período, as crises de esôfago deixavam-me três dias no soro, sem alimentação e sem fisioterapia. Então ele recomendou um médico gastroenterologista. Comecei a fazer dilatações a cada 3 ou 6 meses, em casa por “recomendação” do médico; o que  provocou sangramento em uma úlcera no esôfago,  eu perdia sangue nas fezes e fiquei anêmico; passava noites acordado para tomar remédio contra a acidez do estômago; isso durou anos. Fiz vários exames e fui internado às pressas, tomei sangue por três dias para poder operar o estômago, pela primeira vez. Não senti medo da morte. Operei e fiquei 35 dias no hospital, com alimentação parenteral, até fortalecer e fazer uma nova cirurgia. A segunda foi mais tranqüíla, já conhecia a gostosa sensação da anestesia geral. Nada de dor, nada de ter que acordar para tomar remédios, senti até medo morrer; só pensava em sair dali e comer feijoada, o vatapá da minha mãe, tomar café com leite e pão quente, há!

Mais 20 dias de hospital e estava novo. No meio do ano já estava bom e voltei a estudar. Desta vez, fui para o cursinho, com meia bolsa de estudos que minha avó pagava.
    Voltava de uma aula dominical e numa freada brusca lá se vai meu punho e minha perna direita, que era a melhor que eu tinha. Fraturas!
    Começar de novo... Pronto Socorro...
    Depois de engessado; nem é bom lembrar como doeu, tive uma reação de revolta que dias depois me assustou. Não sou assim. Foi a primeira e última vez; reclamo da dor, tenho medo da dor, mas não me revolto contra a vida. Nem tem sentido. A vida está aí para ser vivida, de qualquer forma tenho que tirar proveito dela e deixar minha marca em algo que fizer. No mais, nem sei se não tenho coragem ou se é vergonha de tentar a fuga na morte e não acertar.

    Voltei ao médico, que era de confiança. Anestesiou-me, quebrou minha perna em mais dois lugares, alegando que era para corrigir a postura do meu pé, voltei para casa com três fraturas para consolidar.
    Meses depois, tiro o gesso e as fraturas não estavam consolidadas, questiono o médico sobre as fratura que ele havia feito não estarem consolidadas, e tenho a infelicidade de presenciar o seu ataque de “autoridade médica”, aos berros disse-me que se eu confiasse nele que procurasse outro médico para consertar minha perna. Atirou o prontuário em cima de mim, saiu e bateu a porta. Voltei para casa sem médico, sem lenço nem documento.
    Dessa vez fiquei em “prisão domiciliar” de 71 a 73.
    Com as duas pernas quebradas e mal consolidadas. Minha cadeira de rodas foi improvisada com um suporte de madeira e duas rodinhas na frente, para me movimentar dentro de casa, tudo bem, mas sair não dava, não podia ser carregado com as pernas nas goteiras.
Hoje vendo o exemplo de crianças da ABOI - Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta, vejo que deixei de ir à escola em diversos períodos da minha vida, quando ficava engessado, pôr falta de pensar numa adaptação possível, numa cadeira de rodas adaptada, numa maca com rodas, sei lá o quê. Quando estava engessado, só ficava em casa.
    Acompanhei pelos jornais a guerrilha no Vale do Ribeira e a morte de Lamarca na Bahia, mas só anos mais tarde fui ligar os fatos à vida política do país. Para mim eram fatos e fotos das páginas policiais e não acontecimentos políticos com conotações ideológicas.

 

Maturidade...

    Chamo maturidade pela cronologia, continuava despolitizado e preocupado apenas em resolver minha vida. Tinha carteira de identidade e fui dispensado do título de eleitor, por ser deficiente, nem questionei, era cômodo não ter que depender do meu pai para mais uma saída. Em 1971, tirei também carteira de trabalho, meu pai queria me registrar em algum lugar para ir contando tempo para aposentadoria, não deu certo, só fui usar a carteira em 89, quando fui trabalhar de verdade na USP, pela CLT.

    O início dos anos 70 foram anos de solidão e incerteza. O que fazer, esperar, dormir o máximo possível para o tempo passar mais depressa, fugir da vida. Num primeiro momento tentei continuar estudando sozinho, insistir em prestar o vestibular no final do ano, mas faltou incentivo, orientação, vontade, coragem, só lia jornais e revistas; em novembro tirei o gesso, a minha fratura estava boa, mas as fraturas que o médico fizera continuavam sem consolidação; gesso novamente. Paciência, fica para o ano que vem.

    Num momento desses fazemos qualquer coisa, até tratamentos milagrosos com remédios receitados por visionários. E não é que funcionou! Parei de perder cálcio pela urina, meus níveis sangüíneos de cálcio ficaram estáveis, tomei muito cálcio sem medo de cálculos, em outros tratamentos me recomendaram até dieta de leite.
    O ano de 1972 foi de muita reclusão. Quase não via pessoas além do amigo Vicente que nesses anos todos sempre esteve presente. Compartilhava sua vida comigo, seus estudos na faculdade, sua vida amorosa intensa, sua decisão de seguir Pedagogia.

    Lia Veja e quatro jornais por dia, um era o Jornal da Tarde, aos domingos o Estadão, e também os jornais que meu avô lia, Notícias Populares e o Diário da Noite, além da Última Hora enquanto existiu. Acompanhei e recortei os assunto mais importantes para guardar para os sobrinhos que estudavam. Já discutia política com dona Idália e acompanhava a censura nos jornais, tive paciência de colecionar e anotar todas a receitas e versos de Camões que saiam no JT e Estadão, relacionava-as com os assuntos censurados. Acompanhei, recortei e guardei tudo sobre a queda de Franco na Espanha, Salazar em Portugal, a ascensão e queda de Allende no Chile, “lia” as letras de Chico Buarque e a relação com os fatos e com a censura. Organizei várias pastas por assuntos e me interessava também por Educação, Psicologia, Astronomia, guardei vários anos. Colecionei muitos fascículos que saíram nesses anos, música popular brasileira, música clássica, ciências e preparatórios para vestibulares.
    A repressão militar e os seqüestros de 69 a 71 passaram a ter significado no contexto histórico.

    Veio o ano de 1973 e minha vida continuava parada; já tinha clara a idéia de amputar a perna, ficar em cadeira de rodas, melhorar minha condição de mobilidade, independência e voltar a estudar.
    A morte prematura de meu irmão, causada por um choque anestésico, numa cirurgia para corrigir uma fratura no braço, ocasionada por um acidente de carro, deixou a família meio traumatizada. Minha mãe ficou meses chorando todos os dias. Com a ajuda de dona Idália conseguimos aconselhamento psicológico para minha mãe no Sedes Sapientae. Foi muito bom para ela e para mim também, tomei conhecimento de alguns livros de Gestalt-terapia que acabaram me ajudando bastante. Foi um processo de auto análise, que utilizo até hoje.

    A decisão de amputar a perna esquerda era firme, mas faltava-me oportunidade. Nas longas conversas, dona Idália sempre batia na tecla da aceitação psicológica e no efeito de rejeição que poderia causar aos outros. Sinceramente, não me preocupava com isso, queria voltar a me movimentar melhor, nem que fosse na cadeira de rodas, mas com um pouco mais de independência, queria estudar, definir uma profissão, fazer algo de útil na vida.
    Uma prima de minha mãe veio visitá-la e o marido dela é médico. Consegui, então, um médico para amputar a minha perna esquerda. Doutor Astor foi um pai para mim, conversou francamente sobre os prós e os contras, disse que pelos raios X não via possibilidades de recuperação, mas levaria para outros colegas avaliarem, perguntou se não me abalaria psicologicamente em perder uma perna, etc. e tal. Tudo foi resolvido e em um mês fui para Resende RJ, e operei. Nessa ocasião já pensava em amputar a perna direita que havia ficado muito atrofiada depois de anos de uma fratura mal consolidada, aquela provocadas pelo médico. Mas, os médicos convenceram-me a desistir da idéia momentaneamente, por motivos puramente biológicos. Foi assim. Algum tempo depois percebi que tudo não passava de preocupações psicológicas dos médicos para comigo.

    Sinceramente, não senti o menor problema em amputar uma perna que só doía e me incomodava; nem que tivesse sido as duas. Ganhei qualidade de vida, voltei a sair de casa, a cadeira tinha só um pequeno suporte para perna direita, meu pai trocou o carro por uma Kombi e eu ia de cadeira e tudo.

    Quando amputei a perna esquerda, acelerou-se um processo de identificação como deficiente, que estava latente desde 1968. Passei a incorporar a cadeira de rodas nos sonhos, no máximo pulava umas partes que dependiam de andar.
    Foi um Natal e fim de ano diferentes, tinha mais esperanças no futuro e as preocupações agora eram no sentido de resolver minha mobilidade, voltar a estudar e trabalhar. Fiquei ainda sem estudar um ano, minha família não tinha condição de pagar um cursinho e principalmente, não tinha como ir, faltava transporte e meu pai não ligava muito para resolver este problema, eu não podia trabalhar nem estudar.
    Pensei numa solução para adaptar o vaso sanitário, mesmo sem ter visto nenhum banheiro adaptado tinha idéia do que deveria ser bom para o meu caso, com o apoio da minha avó e minhas economias da poupança, mandamos fazer a adaptação.

    Depois tentei fazer um aparelho para proteger minha perna direita e ganhar mais mobilidade, procurei também literatura sobre minha doença. Passei vários meses na AACD - (Associação de Assistência à Criança Defeituosa) tentando fazer um aparelho do jeito que eu imaginava; passei por avaliações profissionais, fisioterápicas, médicas, psicológicas e tentativa de treinamento para as atividades de vida diária: uso de banheiro, transferência da cama para cadeira, etc. Só que os parâmetros utilizados eram de um paraplégico com cadeira de rodas padrão (cadeira com rodas pequenas na parte da frente e rodas grandes atrás), com as duas pernas e força normal nos braços; era a típica reabilitação para a integração, não importa como. Meu caso era completamente diferente e fui considerado inapto; na verdade todas as adaptações em casa foram realizadas em função das minhas necessidades, as adaptações têm que ser personalizadas. Felizmente as avaliações fisioterápicas, hoje em dia, começam a ter base no conceito de desenho universal para a sociedade e inclusão para os casos individuais.

    Na avaliação profissional ficou evidente minha falta de profissionalização; tinha o curso de 2º grau completo, o clássico na época, mas não tinha profissionalização, acompanhei todo o curso de Auxiliar de Administração de Empresas pela TV Cultura, prestei as provas de avaliação, mas não estava nem um pouco preparado para o mercado de trabalho, o caminho que me restou foi continuar estudando, pois um emprego com minha qualificação não cobriria os gastos com transporte.
    A AACD tinha uma espécie de oficina abrigada de trabalho para alguns deficientes, mas as próprias orientadoras pedagógicas não me encaminharam para este tipo de trabalho repetitivo que era de colocar parafusos em conectores elétricos para indústrias eletrônicas ou de eletrodomésticos. Havia também atividades de terapia ocupacional com pintura, que não passava de terapia e passatempo, sem características de desenvolvimento artístico, como existe hoje em dia, por exemplo, na Fundação Rodrigo Mendes.

    Interessante foi meu caminho para a avaliação psicológica. Um médico tentou literalmente, me pegar para um exame; eu, já escolado, disse que ele não podia me pegar daquele jeito, que me quebraria todo. Esqueci da "autoridade médica", o ofendido perguntou se eu queria lhe ensinar anatomia, e eu, muito destemido, para não dizer atrevido, lhe respondi que a minha anatomia eu ensinava e que o meu corpo eu conhecia melhor que ele, foi o que bastou para ele sair da sala e mandar a atendente me encaminhar para o registro geral, com uma guia para a Psicologia.
    Passei por algumas consultas e tive ótimas dicas para minha vida; não foi um processo de análise mas um aconselhamento prático e uma avaliação da qual me saí bem e voltei diretamente para o diretor clínico, Dr. Ferrareto, que acabou resolvendo o caso com a oficina e deu carta branca para que o aparelho fosse feito de acordo com o que eu precisava; aproveitou e traduziu um trecho de um livro de ortopedia que falava de Osteogenesis Imperfecta e me disse que eu já conhecia melhor que ninguém, sobre meu caso, até conversamos sobre possibilidades de estudo.

    Continuei freqüentando a AACD, já com a intenção de conhecer outras pessoas que andavam em cadeira de rodas e saber como elas resolviam seus problemas de locomoção, estudo e profissão. Procurava ajudar alguns deficientes, conversava com os internos que tinham acabado de ficar em cadeira de rodas e dizia que já estava assim desde os 15 anos.
    Fui conversar com padre Aldo, um jesuíta chileno que passava pelo Brasil incentivando a criação de núcleos de deficientes ligados à FCD - (Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes), mas foi um folheto achado na AACD que me ligou à FCD; passei a me corresponder com Maria de Lourdes Guarda, uma liderança respeitável na atuação junto aos deficientes.

    Lourdes, Lu para os mais íntimos, era uma figura marcante, nunca a ouvi contar espontaneamente sobre sua deficiência. Para ela tudo estava sempre bem, só pensava no bem-estar de outros deficientes. Vivia numa cama do antigo Hospital Matarazzo, só deitada, para sair ia de Kombi numa maca com rodinhas especialmente construída para ela, e viajou o Brasil quase inteiro fundando núcleos da FCD - Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes.
    Com o passar do tempo e o convívio se percebe que os deficientes sempre têm uma história de como ficaram deficientes, principalmente os que adquiriram a deficiência após alguns anos de “normal”. Isso às vezes é até uma bandeira de luta, uma tragédia “superada”, uma marca que não deixa ser esquecida pelos outros companheiros. “Meu acidente!” “Aquele tiro!” “O ônibus que veio e...!” “A sobrevivência!”. Lourdes não, ela era só vida. Simples e enérgica com quem podia ser enérgica, doce e compreensiva com todos, paciente, sempre paciente, e sempre conciliadora. Amiga e despreendida de valores materiais, rica em ideal, lutadora por melhores condições para qualquer deficiente. Alguns mais “politizados” ou partidarizados, eu diria, a acusavam de assistencialista. “Rui, se batem na porta do meu quarto e me pedem para ajudar marcar uma consulta, eu vou dizer que não?” “E se me pedem ajuda para um aparelho de surdez ou uma cadeira de rodas, vou deixar sem?” “Se esse Estado que está aí não dá, eu dou um jeito.” Nunca pediu nada para ela, e sempre ganhou o que precisava para suas necessidades.

    O convívio com deficientes me fez querer conhecer mais pessoas e ajudá-las de alguma forma a resolver seus problemas e procurar saídas para os meus, no início foi só isso.
No final do ano, criei coragem e resolvi cobrar uma atitude de meus pais, algo que nunca tinha tido coragem de fazer, mas sabia que de outra forma não ia resolver nada então foi: não pedi para nascer assim, então vocês vão ter que fazer algo por mim. Foi com todas as letras, alto e em bom som. Tudo dependia de meu pai concordar em me levar para o cursinho; também ficou claro que não tinham recursos e que se eu fosse para a faculdade não poderiam pagar. Tudo bem, eu me viro.

    Fui um dia para o prédio do Objetivo, na avenida Paulista, passei a tarde lá tentando falar com um funcionário, que aquele médico, com o qual briguei por ter quebrado minha perna, havia me indicado anos antes para procurar e ganhar uma bolsa. Ganhei.
    No primeiro dia de aula descobri que minha sala tinha alguns degraus para subir. Meu pai deixou-me na garagem do Objetivo e minha mãe subiu de elevador comigo. Estava naquele saguão com gente saindo de todos os lados e descendo escadas, milhares de pessoas. Senti como se tivesse saindo da prisão após 4 anos, sem convívio escolar. Tentei mudar de classe mas não houve jeito. Falei para minha mãe ir embora e dizer para meu pai vir me buscar na saída. Parei na escada após todos entrarem e fiz cara de “me sobe”; os dois bedéis que ficavam na porta me perguntaram se queria subir... Nunca mais deixei de subir uma escada.
    Foi uma luta. Meu pai não contava com isso e tentou de tudo para eu desistir. Um dia deixou-me em casa, mas não tive dúvidas, contratei uma Kombi de transporte e fui com minha avó, ela ficou no hospital onde minha mãe estava operada e eu fui para o cursinho. Na volta o motorista a pegou e depois a mim. Chegando em casa, meu pai estava lá, louco de bravo e preocupação, nunca mais me deixou. Na verdade nunca falou nada diretamente para mim, sempre soube por terceiros, mas dizia que não ganhava a vida, mesmo já aposentado, por minha causa, e eu segurava minha culpa e revolta em nome da meta de terminar a faculdade e ganhar a independência.

    Durante o cursinho já houve uma transformação em minha visão de mundo com as aulas de História e Literatura. No dia do assassinato do Herzog foi um choque, tinha uma colega cujo marido trabalhava com ele na Cultura, e também acabei sabendo que o Markun, um colega de clássico, também esteve em perigo. Se faltava algo para entender o estado das coisas no país descobri nesse dia.
    O ano de 1975 fazendo cursinho, comecei a sentir culpa por meu pai estar me levando com sacrifício, foi muito duro. Dediquei-me ao estudo com todas as forças, deixei a vida pessoal para depois. Mas consegui entrar na ECA, como queria e no período que escolhi.

    Surpreendi a família e me surpreendi depois. Tive que fazer uma releitura de meus conhecimentos de História, Literatura, Lingüística, modo de estudar e aprender, tudo do zero,  tudo isso já no primeiro semestre. Outra festa, clima agitado, muita novidade, pessoas inteligentes, professores que falavam tudo, respondiam tudo, livros que contavam sobre o regime que estávamos passando; tive que reaprender a “ler” a vida. Alguns colegas interpretavam minhas perguntas de puro desconhecimento como provocações e chegaram a me chamar de reacionário (até fui ao dicionário procurar o significado), mas outros explicavam até didaticamente minhas inquietações. Foi assim que entrei para o mundo. Mais fácil foi entender os mecanismos da indústria cultural e as ligações com propaganda, publicidade e criação de mitos. Descobir Lingüística e Semiótica foi uma beleza para a “leitura” do mundo. Já fazia progressos no segundo semestre. Nunca fui doutrinado em nada, portanto sempre estive aberto aos novos conhecimentos, adoro publicidade e propaganda, mas sei interpretar e não me deixo seduzir pelo consumismo, sou capaz de entrar num Shopping ou num Supermercado e não comprar nada, só vejo as novidades.

    Logo no dia da matrícula senti novamente as barreiras arquitetônicas, escadas para o primeiro andar e escadas para o anfiteatro onde aconteciam as aulas do primeiro semestre básico. Por ingenuidade e desconhecimento ainda procurei outra faculdade mais acessível no campus. Pensei, voltei e encarei.
    A dificuldade com a família continuava, meu pai sempre reclamando apesar de mostrar o filho que entrou na USP para os amigos, os outros familiares com aquelas palavras de conformação: “é bom estudar, né, distrai”.
    Minha opção era Rádio e TV Educativa, mas ao fazer um trabalho sobre o assunto no primeiro semestre, li muito sobre educação e me desencantei com a característica motivacional da educação por esses veículos. Comecei a pensar em Biblioteconomia, o conceito de Educação “lato sensu” toma forma mais libertária, o profissional bibliotecário coleta, organiza e dissemina a informação (base da educação) para todas as pessoas e coloca à disposição sem impor. No terceiro ano optei por Biblioteconomia.

    No segundo ano, uma colega de sala se aproximou de mim e seriamente perguntou-me o que eu pretendia cursar e por que, expliquei normalmente como já fizera em outras ocasiões com minha família, para os quais estudar seria muito bom para mim pois distraia.
    Em minha reciclagem de vida um texto de Marx foi vital tanto para entender vários conceitos como para me posicionar para o futuro, e uma frase em especial serviu de fio condutor para mim: “Não é a consciência que determina a vida, mas a vida que determina a consciência”.
    Aprendi muito com professores, colegas, livros, movimento estudantil, textos proibidos que recebíamos mimeografados ou xerocados de livros portugueses ou espanhóis. Minha cabeça fervilhava mas meu corpo não podia acompanhar, não saia da faculdade, enquanto os colegas iam para o cinema, teatro, eu ficava na Biblioteca ou conversava com quem ficava. Minha vida era de casa para a faculdade e da faculdade para casa, uma vez ou outra ia ao cinema do shopping Iguatemi, o mais acessível para mim, e mesmo assim quando o filme era razoavelmente bom o que nem sempre era possível; filmes bons quando passavam eram em outros cinemas.

    Meus amigos de ginásio tinham terminado seus cursos superiores, casados, alguns já eram pais e estavam afastados, só nos falávamos por telefone algumas vezes, outros perdi contato completamente, até dona Idália estava meio distante; sentia-me meio estranho no ninho. Os mais velhos da classe não pensavam nem agiam como eu, os mais novos me achavam velho, tinha 25 anos mas pouca vivência e formação educacional deficitária, em plena fase de atualização. Mas fui ganhando poucas amizades que ficaram até os dias de hoje.
    No terceiro ano comecei a sentir as dificuldades novamente pois o curso de Biblioteconomia era no segundo andar. Resolvi que não correria mais riscos de subir escadas e às vezes enfrentar mau humor de funcionários indispostos e também ouvir que não recebiam salário para fazer força. Solicitei ao encarregado dos alunos uma sala embaixo, ele me deixou falando sozinho e subiu as escadas. Pedi audiência com o diretor (Prof. Ferri) com hora marcada. Cheguei pela manhã e fui preparado para ficar o dia todo na Biblioteca estudando. Na hora marcada, 9 da manhã, não fui atendido, esperei por duas horas em sua ante-sala, depois fiquei pelos corredores, não desci para a Biblioteca com medo de ser chamado e não estar lá. Tomei meu lanche na hora do almoço numa sala vazia. Voltei para a ante-sala. Acho que sou calmo. Alguns anos depois fui entender que isso foi um gesto de discriminação e preconceito, não foi mais um dos descasos administrativos de funcionários públicos. Creio que por algum mau- estar da secretária com minha presença desde manhã ela interferiu e o diretor acabou me atendendo às 16 horas. Fui rápido e me desculpei por tomar seu tempo para um assunto tão simples que seu assessor já poderia ter resolvido.

    Fiz o curso no térreo; mas ainda tive alguns contratempos com as colegas que subiram para o primeiro andar quando cheguei alguns minutos atrasado, mas foi só uma vez, e professores que no início reclamaram do local. Logo a sala foi pintada e as carteiras velhas trocadas. Senti que o espaço ficou definitivo, pelo menos enquanto estudei. Hoje em dia, não sei como a ECA receberia um aluno deficiente para fazer Biblioteconomia.
    Estes acontecimentos ganharam significado para mim somente quando comecei minha militância no movimento de deficientes. Durante os anos de universidade não tinha conhecidos com deficiência nem convívio com eles. Somente me correspondia com Lourdes Guarda.
    Foi nesse ano, 1978, que após uma torção no joelho da perna direita e perder um mês de aulas, acabei amputando a perna direita aqui em São Paulo mesmo, e em uma semana já estava de volta às aulas. Claro que os olhares mudaram, mas minha movimentação ficou muito melhor; ainda não me deixava ser carregado, apesar da facilidade, pois tinha muitas contrações musculares, que demoraram um pouco para serem controladas com medicação, que aliás, tenho que tomar até hoje. Sentia-me mais “apresentável” sem as duas pernas do que com uma perna só, pelo menos meus sobrinhos não me chamavam mais de saci-pererê, mas todas as crianças ainda olham embaixo da cadeira procurando as pernas; acaba sendo divertido.
    A identidade como portador de uma deficiência, a imagem do diferente consolidava-se em minha cabeça.
    Procurei me aplicar bem nas técnicas de Biblioteconomia, fiz estágio na própria biblioteca da ECA mesmo não existindo até então, esta possibilidade. Convenci a diretora da biblioteca permitir que eu conhecesse todos os serviços; foi a minha oportunidade, minhas colegas já trabalhavam em bibliotecas, e nosso curso não exigia estágio. Durante o curso percebi que no futuro o bibliotecário teria que acabar se especializando em uma área do conhecimento e optei por procurar a área biomédica pela minha antiga preferência por Biologia.
    Minha avó faleceu no meio do ano de 79; meu avô já havia falecido, passando por um processo doloroso de 50 dias, em 77, imobilizado numa cama, em casa, deixando minha avó e minha mãe muito abatidas. A morte não me assusta tanto, tenho medo da dor e de ver pessoas sentindo dor, mesmo dor emocional.

 

    Mudanças se aproximavam, minha irmã falava em mudarmos todos para uma grande casa.
    Quando me formei, no final do ano resolvi fazer outro curso e me matriculei em Editoração, para completar o estudo, achei que devia conhecer como os livros são produzidos. Descobri que sobre a parte técnica podia aprender, mas sobre a parte do conteúdo dos livros só mesmo tendo outra faculdade e especialização em outra área do conhecimento.

    Tive sorte e consegui uma oportunidade de trabalho com uma professora de Biblioteconomia numa revista da área, como assistente editorial.
    Meu cunhado tirou num consórcio uma Kombi mais nova, que que ficou com meu pai, e eu procurei um motorista para ficar mais independente. Logo, o meu primeiro salário de "frila" representou auto-afirmação: pude pagar o motorista, e custear o combustível, assumi a Kombi e meu pai nunca mais precisou dirigir para mim.

    Fui visitar a Lourdes Guarda que morava no Hospital Matarazzo. Começou aí minha militância. No início queria convívio com os iguais para aprender e poder ajudar. Todas as teorias políticas da universidade não passaram pela minha decisão, não sei precisar de onde veio meu ideal de atuar junto aos deficientes, era uma mistura de tentar me ajudar e ajudar os outros também, uma troca. Tive um professor na faculdade que dizia que não existe altruísmo sem interesse, mesmo que seja um interesse em se sentir bem com o fato de colaborar para algo. É assim que me sinto, fazer uma ação social, ajudar um movimento de deficientes me alimenta. Hoje sei que isso é fruto de uma vivência da minha geração que recebeu muitos estímulos diretos e indiretos de acreditar em transformações do mundo, em saber fazer acontecer, idealismo e combatividade, mas no início da minha militância era só convívio, colaborar e me sentir bem, mas no fundo acabava fazendo algo para mim mesmo.

    Fui à minha primeira reunião da FCD - Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes, em dezembro de 1979, já com meu motorista, um taxista contratado para serviço duas vezes por semana. Já havia convivido com deficientes na AACD, mas nunca tinha visto tantos deficientes juntos em uma só reunião, gente simples e alegre, brincavam com a deficiência, como às vezes eu também brincava em família, chamavam-se de cadeirantes, muletantes, chumbados (depois fui saber que tinha dupla conotação, o ferro dos aparelhos e cadeiras e o chumbo mesmo, de tiros, provocados por assaltos ou por policiais  havia alguns ex-detentos)

    No ano seguinte fui a uma reunião do núcleo do centro, da FCD. Um mês depois a Lourdes me convidou para a reunião de um movimento que começava em São Paulo; discutia-se as condições dos portadores de deficiência e se preparavam para o ano seguinte, que seria o Ano Internacional das Pessoas Deficientes.

São Paulo - 1979
Reunião  preparatória  do Ano Internacional das Pessoas Deficientes

    Fiquei no grupo de comunicação e em seguida já estava na coordenação geral. Tínhamos reuniões mensais e discutíamos muito a redação de uma carta programa e como preparar atividades para o Ano Internacional.
    No começo, minha militância se resumia a ouvir muito e falar pouco, queria aprender, notava diferenças de opinião mas não ligava isso com tudo que aprendi na faculdade sobre política, sociologia, ideologia, etc. Achava que aquelas coisas não poderiam existir em um movimento de deficientes, só em atividades político partidárias.

    Quanta ingenuidade e ignorância!
    Acreditava que minha atividade de reivindicar melhores condições de vida e direitos para os deficientes deveria ser encarada como plantar uma semente para que gerações futuras viessem colher, não queria resultados imediatos, esperava, isso sim, progressos nas atividades do movimento.
    Aproveitando as atividades escolares, produzi um folheto com informações sobre o Símbolo Internacional de Acesso. Romeu, um integrante da coordenadoria produziu os originais e eu fiz a revisão, datilografia e todo o processo gráfico. Este foi meu primeiro trabalho prático em Editoração. Inexperiente, nem pensei em registrar os créditos, mas guardei alguns exemplares.
    Na verdade Romeu e Otto trouxeram muito material informativo e formativo para nosso movimento, como por exemplo a Carta para a Década de Oitenta, da Rehabilitation International.

    Nesse tempo, nem sei onde consegui coragem. Fui a vários locais, com meu currículo de recém-formado, procurar emprego de bibliotecário; empresas que nunca tinham ouvido falar em bibliotecário pois a secretária mesmo arrumava seus documentos, foi pura ingenuidade minha.
    Esbarrei em alguns problemas pela deficiência, num local não pude ficar, mesmo bem recomendado pelos professores pois era local com normas rígidas de segurança e me disseram que com cadeira de rodas iria dificultar a operação de evacuação do prédio em caso de acidente, em outro o professor que me entrevistou perguntou como eu colocaria um livro numa prateleira alta. Encaminhei meu currículo para diversos locais e acabei sendo contratado pela Prefeitura de São Paulo e fui trabalhar numa Biblioteca Pública em Santo Amaro. Deixei a revista e comecei meu primeiro emprego fixo em dezembro de 1980, quase um ano depois de formado.

    Havíamos mudado para o Itaim, morávamos nos fundos da casa de minha irmã, duas suites, uma para meus país e uma para mim. Nossa casa tinha sido comprada pelo meu cunhado, que pagou anos de atraso da hipoteca que meu pai não pagava, depois vendeu.
    Meu pai continuava sua vida de nômade, um dia em casa e três fora. Todos falavam que tinha outra casa, etc.. Minha mãe queria a separação e eu apoiava mesmo não acreditando que pudesse ter alguém que agüentasse o gênio dele. O que teve para me ensinar foi logo na infância, não roubar, não mentir, cuidar bem dos animais; depois de velho ficou muito diferente nos hábitos, era racista, apesar de descendente de negros e índios, tratava mal as pessoas mais humildes e badalava quem pudesse lhe fazer um favor; aprendi bons exemplos para um jovem não seguir, tudo é lição de vida.
    Como tinha que sair todos os dias para o trabalho, tive que propor um salário para o motorista, mais o gasto com combustível e o consórcio que passei a pagar, meu salário era quase igual às despesas.

    Durante o ano de 80 as primeiras reuniões foram no Colégio Imaculada Conceição, depois o movimento se reunia uma vez por mês, no sábado, na FMU - Faculdades Metropolitanas Unidas, da Avenida Santo Amaro, onde o Evaldo dava aulas de história, e no Colégio Anchietanum, onde os jesuítas fazem seus estudos preparatórios.
    Em janeiro houve, em Brasília, uma reunião de lideranças de vários estados, promovida já pela Coalizão Nacional, com o objetivo de definir os caminhos do movimento nacional.
    Realizamos, em agosto aqui em São Paulo, um Encontro preparatório para o grande evento que estava marcado para Brasília.
    Muito esforço foi dispendido com preparação e discussões para o grande Encontro Nacional de Pessoas Deficientes, que aconteceu em Brasília, foi um marco histórico para nossa causa. (Anexo 3)
    Naquela época, apesar da melhor movimentação em casa, só ficava em minha cadeira e andava em minha Kombi; não permitia que ninguém me carregasse, perdi muitas oportunidades por medo de me machucar novamente e voltar a ficar em casa engessado, fora do mundo; antes, pouca vivência, que nenhuma. Quem sabe um dia... “Vou me guardando para quando o carnaval chegar” vivia repetindo pra mim mesmo.
    O governo federal havia criado no início do ano uma Comissão Nacional para o AIPD - Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Ficamos discutindo, junto com a Coalizão Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, reivindicando a indicação de uma pessoa deficiente para a coordenação do Ano Internacional.

    Eu já se notava algum problema ideológico?
    Até hoje, dos vários coordenadores que ocuparam o cargo do que viria a se institucionalizar como CORDE - Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Deficiente, órgão vinculado, agora, ao Ministério da Justiça, nenhum deles portador de deficiência.

Brasília - DF, 13 de janeiro de 1980
Reunião de lideranças do movimento de deficientes, de vários estados

São Paulo - SP, 9 e 10 de agosto de 1980
Encontro Nacional de Pessoas  de Deficientes, organizado pela Coalizão Pró-Federação Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, composto por 25 entidades de 10 estados

Brasília - DF, 18 a 22 de outubro de 1980
I Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, com aproximadamente mil participantes

São Paulo - SP
5 de abril de 1980

Reunião
de Entidades de Pessoas
Deficientes, no Colégio Anchietanum

São Paulo - SP
10 de maio de 1980

 

 

Debate para levantar as propostas de atuação

    durante o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, instituído pela ONU, (1981)

    A cada troca de governo há uma tentativa, alguma movimentação mas nenhum resultado prático. Alguns coordenadores são bem aceitos, outros menos, a tendência agora tem sido de aceitação.
    Nem é bom falar nisso agora, vai parecer preconceito contra não deficiente, mas é um cargo bem disputado, talvez por engordar currículos e promover bons contatos profissionais.
    A bem da verdade, alguns deficientes que também fazem parte de órgãos governamentais, tornaram-se políticos profissionais usando o movimento social dos deficientes. Outras lideranças, capazes de nos representar no mundo político partidário, formaram-se naturalmente e mantém seus vínculos com o movimento, mas as circunstâncias políticas e sociais do país não permitem um desenvolvimento mais efetivo da causa dos portadores de deficiência, temos que continuar reivindicando, aprendendo a fazer pressão no momento certo com os fatos certos; principalmente aprendendo que muitas leis de nada adiantam, mal redigidas e feitas apenas com espírito demagógico e para aplacar insatisfações.

    Em 1979, o movimento procura um nome próprio e significativo. Foi então, chamado de Coalizão Pró-Federação de Entidades de Pessoas Deficientes, congregava diversas entidades da capital e do interior. Em 1980, novas discussões, e a sugestão de um novo nome, desta vez, Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes, conhecido pela sigla MDPD, pelo qual é conhecido até hoje. Realizamos um encontro e terminamos a redação da Carta Programa do Movimento (Anexo 4).

    Fui convidado pela Leila, uma militante, cega, do movimento, para fazer parte do grupo de comunicação da AIDE - Associação de Integração dos Deficientes.
    No ano de 1981, trabalhava em Santo Amaro, fazia Editoração na ECA pelo menos uma vez por semana, pois eliminei muitas matérias do curso básico e me matriculava só em uma ou duas por semestre.
    Fizemos uma abertura solene do Ano Internacional na Câmara Municipal de São Paulo com a participação das principais lideranças do movimento nacional.

    Toda semana tínhamos reuniões do MDPD, no quarto da Lourdes, para preparar as mesas redondas com os temas, e discutir assuntos gerais do movimento; como eu não andava fora da minha cadeira e da Kombi, o Romeu deixava o carro dele em casa e íamos para a reunião com minha Kombi, liberava o motorista e voltava pra casa de madrugada.
    Consegui um patrocínio com meu cunhado e fizemos um adesivo para divulgação da AIDE e do Ano Internacional. Promovemos uma mesa-redonda em conjunto com a revista Quatro Rodas e, aproveitando a experiência montamos o grupo de transportes do movimento para realizar a mesa-redonda sobre o assunto. Realizamos um concurso de filmes Super 8 na TV Cultura sobre o assunto portadores de deficiência, e também um concurso de fotografias com os Filmes Curt. O concurso de filmes foi realizado e depois resultou em palestras e trabalhos da FAAP- Faculdades Associadas Armando Alvares Penteado, com o produtor e apresentador do programa, Abrão Berman e seus alunos do curso de cinema, mas o concurso de fotografias foi mal divulgado e não apareceram trabalhos suficientes.

    Durante o ano aparecemos, eu e os colegas de coordenação, em vários programas de televisão e rádio, além de diversas matérias de jornais sobre o Ano Internacional, os problemas de integração dos deficientes e suas reivindicações de direitos
    Mas espaço mesmo nos meios de comunicação, ganhamos quando o realizador do Salão do Automóvel Antigo resolveu contratar deficientes para a recepção; recrutamos e treinamos perto de vinte deficientes, mas, como no primeiro dia a freqüência não foi a esperada houve uma tentativa de quebra de contrato, reagimos prontamente, o grupo de comunicação botou a boca no mundo. Aparecemos no Jornal Nacional por quase um minuto, mas o suficiente para que minha fala fosse reconhecida por várias pessoas da família em outros estados.
    Tenho minhas dúvidas da eficácia de uma comunicação massiva a esse ponto. Mas para o caso funcionou, pelo menos todos receberam o combinado e não trabalharam mais no evento.

    O Arylton, um colega de movimento, que é jornalista, ajudava no grupo de comunicação e dava muitas dicas do processo de edição, entrevista coletiva, produção de release; produzíamos Boletim (informativo interno) e fazíamos os contatos com os meios de comunicação. Ele, como tinha mais facilidade de locomoção e trabalhava como "frila", visitava as redações, conseguia a realização das matérias e produzia alguns dos textos, os outros de conteúdo editorial eram preparados por membros da coordenação geral. Eu ficava com alguns contatos telefônicos e com a produção gráfica do Boletim. (Anexo 5)

    Observava que alguns textos pareciam panfletos do movimento estudantil, com palavras de ordem adaptadas, mas claro, eram redigidos pelo Cândido, uma antiga liderança do movimento em 68, que ficou paraplégico numa emboscada da polícia política; ficava evidente um dos modelos de atuação empregados no movimento de deficientes.
    Foi nesse contexto que aprendi, na prática, as distorções de mensagens na edição das reportagens, os cortes na falas para TV e rádio; eu era integrante das duas partes, pois ao mesmo tempo em que dava entrevistas e era “editado”, eu produzia e editava material para o Boletim, divulgando opiniões e notícias do movimento para os membros participantes. Foi uma experiência muito rica.
    Planejamos várias mesas-redondas para as atividades do Ano Internacional, era uma forma de divulgar nossos direitos. Conseguimos realizar mesas de eliminação de barreiras arquitetônicas, trabalho, transportes e saúde e reabilitação, todas no primeiro semestre, além do churrasco para arrecadar fundos.

    Estava metido nessas atividades até a raiz dos cabelos. Era uma batalha a preparação cada mesa-redonda, conseguir microfones, alto falantes, a divulgação, além de montar a mesa junto com meu grupo, de transportes, ao mesmo tempo que ajudava as fisioterapeutas preparar a de saúde e reabilitação; contava com o amigo Arylton e meu motorista. O Romeu nos emprestou um roteiro, que adaptamos para nossas necessidades.
    No segundo semestre, realizou-se apenas a mesa de legislação, os coordenadores encarregados não conseguiram “tempo” para as outras.

    No meu trabalho, uma oportunidade. Houve uma seleção interna para o cargo de bibliotecário no hospital da Secretaria da Saúde. Nem pensei duas vezes, inscrevi-me, fui para a biblioteca da ECA e estudei tudo sobre biblioteconomia na medicina, as fontes de pesquisa, os periódico especializados os códigos de classificação, o vocabulário controlado. Passei... usando um pouco de irreverência. Aliás a mesma irreverência que usei na redação do vestibular onde a recomendação era não usar citações nem se dirigir ao examinador. Como a prova foi toda com questões dissertativas e específicas a ponto de pedir número de classificação, coisa que o profissinal não precisa saber de cor, precisa sim saber, como fazer a análise do assunto  e usar o código corretamente, respondi dirigindo-me a uma provável banca que corrigiria as questões argumentando sobre os fatos. Passei em terceiro lugar e fui chamado para a prova oral. Chegando lá percebi que conhecia a banca pelos nomes dos livros de vocabulário controlado e pelo Grupo de Bibliotecários Biomédicos sobre o qual havia lido. Fiquei em segundo lugar, e fui chamado para outra vaga que se abriu em outro Hospital da Prefeitura. Trabalhei oito anos neste Hospital Pediátrico e praticamente me especializei em biomedicina.

    Minha chefia imediata na Secretaria da Saúde era dona Julieta que acabou se tornando minha amiga e me deu algumas informações profissionais de grande valia para um inocente e idealista; ela me mostrou que muitas armadilhas são plantadas no caminho profissional. Pensava que a inveja profissional não afetava deficientes, que nada, é até pior, pois vem acompanhada de preconceito.
    Uma curiosidade nesse processo é que alguns anos mais tarde dona Julieta me contou que durante o processo de seleção foi comentado por uma pessoa da banca examinadora que “até um deficiente foi fazer a prova” e “não é bom aprovar um deficiente, eles sempre criam complicações pois depois ficam querendo carro para buscar e levar”.

    Credo em cruz! O problema do transporte existe; e há deficientes dependentes também, mas generalizar, isso sim é que é preconceito. Grandes lições fui aprendendo.
    Resolvemos transformar o movimento, até então sem registro jurídico em uma entidade. Aproveitamos os registros da AIDE, apenas mudamos o nome, fizemos uma Assembléia e alteramos os estatutos. O MDPD ganhou personalidade jurídica, institucionalizou-se.
    Comecei o ano com emprego novo, mais responsabilidade e maior segurança profissional.
    O MDPD realizou mais um churrasco para arrecadar fundos e conseguimos alugar uma sede para reuniões. Sai da coordenação e deixei de fazer os boletins também, fiquei apenas com o Grupo de Transportes e as reuniões na ABNT - Associação Brasileira de Normas Técnicas, principalmente para as normas de ônibus urbano com adaptações, fui nas primeiras e depois outras pessoas passaram a participar. Freqüentava as reuniões mensais e algumas reuniões sociais como teatro e reuniões em casa de algum participante. Haviam festas na sede do movimento quase todos os meses e o clima era de descontração, sem as discussões de reuniões plenárias.

    O primeiro Dia Nacional de Lutas preparado pelo MDPD, em 1982, foi na estação República do Metrô, para reivindicar acesso aos transportes. Houve cobertura de todos os meios de comunicação, principalmente porque acoteceu um acidente com uma participante do movimento que caiu da cadeira de rodas quando era transportada pela segurança do metrô nas escadas rolantes. (Anexo 6)
    Minha vida era muito dinâmica, durante a semana podia sair algumas vezes à noite, e mesmo sem companhia fui a cinema, teatro, shows musicais. Cursava Editoração e com o pouco que sobrava de meu salário comprava os livros que não pude comprar antes ou porque eram proibidos.
    Tirei o atraso das leituras e continuei comprando livros, era uma época de abertura e crescimento editorial, mas tinha pouco tempo para dar conta de tanta leitura.

    Claro que nessa época procurava depoimentos sobre deficientes e li, emprestado, “Feliz Ano Velho” de Marcelo Rubens Paiva  , e “Minha profissão é andar” de João Carlos Pecci , o irmão do Toquinho, cuja associação ele detestava.
    São depoimentos válidos, mas pouco tinham a ver com minha realidade, os problemas eram resolvidos pelo poder econômico e parentescos famosos.
    Na verdade, eles não militavam no movimento de deficientes, quando nós, do núcleo de deficientes da USP, abordamos o Marcelo, que era aluno da ECA, para que não se esquecesse de mencionar a causa dos deficientes, no amplo espaço dos meios de comunicação que dispunha, ele nos respondeu que não era deficiente!
    Anos mais tarde, quando o amadurecimento o pegou e a identificação já parecia estar tomando forma, Marcelo começou a falar do assunto, mas nas raras vezes em que apareceu em uma reunião mostrou-se pouco a vontade.
    Em 82, passei por uma fase de impaciência com alguns acontecimento dentro do MDPD. Primeiro a polarização partidária que se acentuava em algumas lideranças e um certo patrulhamento contra ofertas de políticos em campanha, ou mesmo ofertas sem identificação e sem comprometimento. Vinham em forma de doação por militâncias que não eram “simpáticas” à corrente partidária da coordenação no poder. Foram rechaçadas. Foi assim com um telefone para a sede que acabávamos de alugar, foi assim também com uma Kombi que poderíamos ter ganho; as pessoas que conseguiram as doações acabaram se afastando.

    Concordo que não devemos partidarizar as ações de um movimento social, mas não mesmo, seja qual for o lado; isso era claro para mim e continua até hoje em minhas ações.
    Conheci, no Movimento, a Elaine, uma moça que se locomovia em um triciclo com pedais. Muito combativa, só procurava colaborar, não tinha pretensões de liderança, trabalhava como formiguinha e realizou muitas coisas, principalmente ajudava nas longas conversas pelo telefone àqueles que precisavam de forças para vencer as adversidades da vida, não da militância. Sim, no movimento tem muito disso, pessoas que participam em busca de alento e sentido para suas vidas também. Conversando com o pai da Elaine, um prático em mecânica que fizera seu triciclo, comecei a pensar numa adaptação para que eu mesmo pudesse dirigir meu carro. Já conhecia algumas adaptações para carros e via os companheiros de movimento dirigindo e me perguntava se poderia também, só faltava resolver o tipo de adaptação e como comprar o carro.

    O MDPD por princípios de sua carta programa, sempre esta pronto para realizar denúncias contra discriminações a deficientes. Fatos importante aconteceram nesse ano, um foi o caso Paulo Sérgio; aprovado em concurso público para um cargo no estado e barrado no exame médico. O Estado de São Paulo não possuia nenhuma norma legal para o assunto. O Movimento promoveu a denúncia do caso e conseguiu uma audiência com o governador. Participei deste fato, conseguimos a legislação da Prefeitura da cidade de São Paulo sobre admissão de deficientes, o que acabou servindo de argumento nas conversas com assessores do governo do estado. O caso foi resolvido favoravelmente e acabou gerando um decreto sobre o acesso de pessoas com deficiência no serviço público. (Anexo 7)

 

    O final do ano se aproximava e em setembro meu cunhado faleceu, as coisas iriam mudar. Minha irmã teve que vender a casa onde morávamos todos, meus país se separaram, e em abril do ano seguinte (83), minha mãe e eu fomos morar em um apartamento alugado por minha irmã; meu pai “visitava-nos” algumas vezes.
    Afastei-me um pouco do MDPD em 83, sabia dos acontecimentos pelos comunicados escritos que ficavam cada vez mais escassos e pelos contatos telefônicos com o pessoal que participava, Leila, Helena, Marlene, e Lourdes. Foi assim que tive notícias dos acontecimentos do Encontro da Coalizão Nacional, aqui no ABC onde houve a grande divisão do movimento nacional de deficientes por áreas; físicos, auditivos, visuais e hansenianos, outro grande marco histórico no movimento.

    Nesse Encontro Nacional em São Bernardo aflorou uma discussão que já vinha do Encontrão de Brasília em 81 e que motivava alguma desconfiança entre deficientes, principalmente os visuais, os critérios na hora de votações, e acusações de discriminação entre deficiências (hoje vejo mais claro que isso acontece mesmo e é normal sob certo ponto de vista, pois o preconceito é cultural e existe para todos); outra posição defendida por um grupo de São Paulo, o NID - Núcleo de Integração dos Deficientes, por uma parte do MDPD e também pela FCD era a participação de não deficientes nas entidades; tudo isso acabou levando à separação por áreas.
    Aproveitando a oportunidade o MDPD marcou para o Dia Nacional de Luta, uma grande manifestação, na estação Sé do Metrô, por transportes coletivos para deficientes e adaptações no Metrô. Acompanhei as reuniões preparatórias, no dia não pude ir pois estava trabalhando, mas contaram-me todos os detalhes. (Anexo 8)

    No final do ano nascia a ONEDEF - Organização Nacional de Entidades de Deficiente Físicos. (Anexo 9)
    Preocupava-me com minha profissão e com os estudos em Editoração. Aproveitei minhas férias no trabalho e tirei para fazer cursos de extensão na ECA durante a Semana de Jornalismo.
    Tomei uma decisão. Junto com duas colegas de curso, Denise e Taís, compramos a Editora Alternativa do Luiz Baggio, companheiro de movimento de deficientes, em 1983. Foi uma loucura, maior era a vontade que a realidade; inflação fulminante, combustível subia mensalmente, o que deixei de pagar no consórcio da Kombi, entrei em dívida para pagar a Editora. Conseguimos, eu cuidava da administração dos livros com a distribuidora, do pagamento dos direitos autorais e de algumas vendas em eventos, Bienal do Livros, Reunião da SBPC e livreiros da USP, e do rapaz que vendia nossos pôsters nas livrarias enquanto foi possível. Isso durou pouco, logo entrou mais um sócio, o Mauro, e passamos a prestar serviços para o jornal Leia Livros. Chegamos a ter uma sala na praça Benedito Calixto, em Pinheiros. Continuava com meu trabalho para terminar de pagar a dívida, Denise e Mauro tocavam a Editora e Taís ainda continuou trabalhando, mas logo casou e mudou-se para Uberaba onde montou uma livraria. Resistimos até 86, os planos econômicos acabaram com o sonho; não conseguimos editar um livro, só prestamos serviços de preparação editorial para edição de autor. Vendemos os estoques, pôsters e fotolitos, devolvemos originais de fotolitos para os autores e, fim. Valeu a experiência, se arrumar sócios faço tudo outra vez, mas agora muito bem pensado.

    Quando minha avó faleceu deixou a casa para os quatro filhos, minha mãe e meus tios Arlindo, Claudionor e Aparecida, e uma carta onde pedia a eles que me ajudasse a ter minha própria Kombi, para estudar e trabalhar. Com esse dinheiro, que demorou muito para aparecer, eté que a casa fosse vendida, acabei comprando meu primeiro carro, resolvido que iria dirigir. Isso veio acontecer em fins de 83.
    Como ainda não pensava em transferências, de um lugar para outro, optei por um caminho mais difícil, fui tentar fazer uma adaptação num carro para entrar com cadeira e tudo, estava meio influenciado pelas Vans que via nas revistas americanas, que assina, sobre deficientes. Deixei o carro quase um ano num funileiro tratante que me enrolou e não fez nada, além da suspeita dele ter trocado o motor do carro.
    Voltei a participar do MDPD em 84 meio devagar, fiquei no Conselho Fiscal, ia às reuniões, acompanhei as principais discussões sobre a criação do Conselho Estadual, uma antiga reivindicação do movimento desde 80. (Veja anexo 8)

    Com a perspectiva do carro, já não agüentava mais depender do motorista, não via a hora de não ter hora, ser dono do meu nariz, ir para onde quisesse. Aí roubaram o taxi do meu motorista e ele começou a procurar emprego fixo, um dia me deixou sem ir para o trabalho, o clima ficou insustentável e tive que procurar outro de repente. Foi a Lourdes quem me salvou com os contatos dela num primeiro momento. E lá fui eu de motorista novo, com aquele baita medo de me machucar, mas fui. Sobrevivi a três motoristas.

    Meu projeto de carro já começava a mudar; após uma reunião do MDPD, conversando com Cândido, que dirige e precisa de uma pessoa para tirar sua cadeira de rodas do porta-malas contei que pensava num carro em que eu entrasse e saisse com cadeira, aí ele me falou que se eu não tivesse problemas para pedir ajuda, no fundo não adianta muito tentar fazer uma adaptação que na prática não vai adiantar pois logo se precisa de ajuda para subir um degrau, andar na calçada esburacada, etc.. Pronto! Vou fazer a transferência da cadeira como faço para cama, para o banho, para tudo que fica na altura da cadeira. Mas como entrar no carro? Primeiro ter o carro, tirar do funileiro, antes que ele suma com o carro. Já me levou dinheiro para fazer e nada, ainda bem. Pedi ajuda para a turma dos sobrinhos. Foram lá e tentaram no papo, não deu, voltaram em turma e troxeram o Fordão. Oba!
    O Carnaval chegou em janeiro de 85 para mim. Se estava me guardando para quando o Carnaval chegar... Chegou! Uma amiga me pegou no colo com todo o jeito e me colocou na poltrona da sala. Putz! Não aconteceu nada. Posso mostrar como me pegar, afinal peso tão pouco que qualquer um pode me pegar. Aquele horizonte visto pelo buraco da fechadura abriu-se. Foi tanta claridade que nem pude enxergar. Posso dizer que minha vida mudou. Fui incentivado a fazer transferências para outros planos. Tive que mudar minha cadeira de rodas, comprei, parcelado em três vezes, uma mais moderna em que os braços podem sair e facilitar a transferência; aí foi num estalo que lembrei da prancha de transferência da Marlene, companheira de MDPD, mandei fazer uma, e lá fui eu passar pro meu carro. Agora a adaptação. Fui ver alguns modelos, testar em outros tipos de carro, e até minha irmã que era contra eu dirigir acabou me levando para testar um carro, e me ajudou comprar a adaptação que coloquei no Fordão.

    A primeira vez que peguei o carro já tinha certeza que iria dirigir, afinal sempre andei e me interessei por carros, sabia tudo na teoria, era uma questão de não ter medo do tamanho do carro e dominar os comandos; foi na USP, acelerei na pista da raia olímpica e andei mais de 50 kilometros pelo campus, curvas, subidas, descidas, estacionamentos, um pouco de trânsito com outros veículos, um bom teste.
    No começo tinha um motorista, mas dava minhas saidinhas à noite e nos finais de semana.

    Foi a vez da novela de tirar carteira de motorista. Antes tive que vender a Kombi para consertar o motor do carro e deixá-lo em bom estado mecânico, fiquei sem carro uns meses, mas aí já tirava de letra, andava de táxi, com minha pranchinha, transferia-me sozinho para qualquer carro e andava de carona de uma colega de trabalho que passava perto de minha casa.

    O motorista foi credenciado pelo Detran como meu instrutor, fiz as aulas e o exame prático no meu próprio carro, já adaptado, após dois exames escritos, para honra e glória da galera da família me chamava de uspiano que não passa em exame de placa de trânsito. Mas o exame prático é antes de mais nada uma prova de paciência onde se trava uma verdadeira batalha contra o preconceito. Fiz meu primeiro exame perfeito, percurso, balisa (onde cabia um fusca eu coloquei um Landau), curvas estreitas em ruas perto de onde eu morava, era lá que faziam os exames. O trajeto já conhecia de olhos fechados. Reprovado sem explicação. Um mês de espera, novo exame. Durante o precurso um médico ao meu lado disse-me que eu nunca poderia dirigir sem pernas, só com a bacia. "Mas doutor do que adiantam as pernas de um paraplégico  E além de tudo eu ainda tenho cotos das pernas, e o senhor nem me examinou, quer marcar uma consulta, quer ver minhas radiografias?" Ainda assim, ainda me fez fazer o percurso, a certa altura pediu-me para dar uma freada forte, avisei que ele estava sem o cinto de segurança e o carro tinha os freios muito bons. “Freia logo rapaz, eu tô mandando”. Mão no freio, com pouca velocidade, e um médico voador no parabrisas. Engoli o riso. Reprovado, sem explicação onde foi a falha, a planilha que para outros candidatos voltava com as anotações das falhas, para mim voltava em branco. Antes da terceira tentativa fui tentar conversar com os médicos do Detran, conhecia histórias de pessoas que compram a maior briga, xingam, estrilam, e acabam ficando sem carteira e dirigindo irregularmente. Queria saber qual o problema, já que até o Gonçalo, que não tinha os braços, adaptou um carro conforme as instruções dos médicos e conseguiu a habilitação. Por que eu que tinha o equipamento conhecido deles, tudo certo carro hidramático, direção hidráulica, freio assistido, cinto de segurança, tudo o que exigiam e mais um pouco, não conseguia? Procurei o diretor do serviço médico. “Pois é... Tá tudo certo, você só precisa de prática.” Quer dizer que isso é um incentivo para eu continuar dirigindo sem carteira? “Não é isso, mas precisa de tempo para praticar. Mas marca outro exame, marca, o carro tá certo.” Lá fui eu, para o terceiro exame. Aí estava outro médico, pensei que dessa vez fosse dar certo. Outra vez, percurso correto, mesmo a examinadora perguntando porque eu não mudava de marcha e eu tendo que explicar que carro hidramático muda marcha sozinho (para um leigo tudo bem, mas para uma examinadora de banca especial, ora bolas.), baliza perfeita. médico entrou no carro após o exame e me entregou a planilha em branco, REPROVADO. “Sabe, por mim foi perfeito, mas como o Dr. Roberto que é o diretor não está eu não posso aprovar, só ele.” Fui ao limite da paciência, respirei fundo e nem tentei conversar, só queria saber quando o que aprova ia voltar. Tive que esperar dois meses. Sou persistente, marquei outro exame. Já ficou para 86, passei o final do ano dirigindo, viajando por estradas, e andando pela cidade sem motorista/instrutor. Levei tão pouco a sério que andava com um baralho no carro para mostrar para o guarda, caso fosse parado, assim ele teria a oportunidade de escolher uma entre as 52 “cartas”. Já estava sem motorista.

    Por fim, credenciei meu sobrinho mais velho como meu instrutor e fui para o exame. Saí fora do percurso, entrei pelas avenidas, dei uma grande volta no meio do trânsito, para calafrios dos médicos e do chefe. Gaguejaram algumas palavras para eu voltar para o percurso normal, “assim qualquer um dirige, as avenidas são largas”, incrível, fizeram-me fazer prova de ladeira para ver se o carro não andava para trás, não agüentei e comecei a rir, pois o carro hidramático quando bem regulado fica parado na ladeira mesmo sem brecar, eles não gostaram muito do riso, embaraçados, comentaram que o carro estava bom. Passei, mas... carteira provisória por um ano, então novo exame.

    No ano de 1985 voltei a participar da coordenação e das reuniões mas não fazia os Boletins. Fui participar da criação do I Conselho Municipal da Pessoa Deficiente, ainda na gestão Mário Covas. Foram feitas várias reuniões preparatórias para o Encontro Municipal que aconteceu no final do ano, houve muita discussão para oficializar a comissão organizadora e tudo não ficar sem um comprometimento legal. Nesse processo percebi claramente que assessores tentam ser  “mais realistas que o rei”; discutimos tanto com um desses assessores sobre essa portaria oficial e ele dizia que só faltava o prefeito assinar, mas nada disso acontecia. Num golpe de sorte pegamos o prefeito numa entrega de ônibus ao lado do gabinete no Parque do Ibirapuera, naquela época sede da Prefeitura e onde também realizávamos as reuniões, e ele, demagogicamente ou não, mandou pegar a tal portaria e assinou ali mesmo.

    Nesse ano houve mais um caso de discriminação em que o MDPD entrou e venceu. Aconteceu com a Marta Machado que foi aprovada em concurso público para professora na Prefeitura de São Paulo mas reprovada em exame médico. Denunciamos o caso para a imprensa e conseguimos audiências que acabaram resolvendo o caso.
    Terminamos o ano vendo Jânio Quadros ser eleito prefeito de São Paulo, e no ano seguinte, de uma penada, ou uma vassourada, acabou com o Conselho.

 

    Como funcionário municipal começou meu drama. Inflação e arrocho salarial.
    O ano de 86 começou e passei a fazer os Boletins mensais do MDPD; o primeiro ainda foi na máquina elétrica, mas depois passei a pedir ajuda de uma amiga que digitava no computador, imprimia em colunas, e eu fazia o past-up e mandava para a gráfica, no Sindicato dos Engenheiros, onde o Cândido fazia parte da diretoria, depois numa gráfica próximo da casa do Gilberto.
    Como já podia me movimentar melhor pensei em ir para o I Congresso Brasileiro de Deficientes Físicos e II Encontro Nacional de Entidades de Deficientes em Fortaleza, faltava saber como; não havia ido aos Encontros de Brasília e Recife em 81, agora era minha oportunidade de conhecer novas pessoas de outros lugares. Numa reunião do MDPD para escolha do representante nesse Encontro fui eleito, e lá fui eu. Minha primeira viagem sozinho. Peguei um táxi da minha casa até o terminal rodoviário do Tietê, tomei o ônibus da meia-noite para o Rio; e o ônibus ainda quebrou no caminho e tivemos que trocar de veículo, cheguei na rodoviária Novo Rio pela manhã, de táxi, maluco como ele só, fui até a base aérea do Galeão onde embarcaria no Avro da FAB para Fortaleza. Esse avião já vinha de Porto Alegre com escala em Curitiba, no Rio pegou o pessoal de lá, de São Paulo e do Espírito Santo. Correndo, fui ao banheiro, tomei um café. Embarcamos rumo à Brasília para encontrar os representantes de lá. Mais uma parada, desembarque, banheiro para os cadeirantes, e partimos para Salvador. Chegamos lá já era noite, desembarque, lanche, embarque, e última parada em Fortaleza às 23 horas. Hospedamo-nos num quartel. Banho gelado, o calor era o de abril, e descanso dos ossos.

Despertar na alvorada com direito a clarim e ordem unida no páteo às 6 da madruga. Foi como se estivesse servindo o exército, mas só vendo. Rancho e embarque em ônibus para o local do Encontro. Ficávamos por lá e almoçávamos, à tarde voltamos para o quartel, banho, voltávamos para jantar, e finalmente quartel para dormir. Foi uma dureza esse vai e vem de ônibus para um marinheiro de primeira viagem e poucas movimentações.
    As palestras já abordavam a Constituinte, e o Encontro da ONEDEF foi muito tumultuado e com muitas brigas e discussões sobre candidatos à coordenação, que seriam candidatos a cargos eletivos nas próximas eleições, acabou gerando um consenso que coordenador da entidade não poderia ter cargo eletivo, e isso tem vencido nas eleições até hoje.

    Entre uma reunião e outra saída para conhecer a cidade, de carona, num carro que o Cândido alugou e que a Joana, sua mulher, dirigia. Na véspera da volta, fizemos um passeio com o Gilberto, que foi até Fortaleza em seu próprio carro. Por descuido comi um sanduíche com presunto que ficou fora da geladeira e tive a maior indisposição gástrica, e tive que agüentar a viagem de volta com calafrios de febre; novamente Salvador, Brasília, Rio, ônibus até São Paulo, e táxi para casa. Uma aventura que não esqueço até hoje. Dias de convívio e amizade com pessoas que se apelidavam e brincavam com a própria deficiência, nunca tive tantos apelidos, desde "salário mínimo" até "chaveirinho do Hulk" e "mergulhador de aquário". Mas tinha conversa sobre o movimento com o Celso Zoppi que militava na FCD de Americana, com a Rose da FCD de Campinas que foi companheira de viagem no avião da FAB, e com Cíntia já conhecida do MDPD, que havia ido em avião comercial, junto com Cândido, pois eram do Conselho Estadual de São Paulo.
    Dois dias depois, aconteceu o Encontro para eleição do Conselho Estadual, em São Paulo, em seu segundo mandato. Fiquei de fora para amadurecer mais.
    Resolvi tirar meu título de eleitor, houve o recadastramento e eu que tinha sido dispensado pois era deficiente, resolvi sair do comodismo, e mesmo com espírito anarquista tirei o título, só para votar nos novos tempos de democracia.
    Se o Carnaval já havia chegado em minha vida, encontrei o paraíso. Depois de alguns encontros e muitos desencontros e abandonos, um belo dia... Elza, antiga amiga desde 82, apareceu para ficar. Dois perdidos abandonados que se encontraram numa noite de junho de 86, com a lua, quarto crescente, em forma de sorriso de gato, e vivem felizes (espero) que para sempre.
    Nesse meio tempo, não paro a militância; o Luís Baggio convidou-me para participar com ele de um programa na rádio USP sobre deficientes. Foi mais uma festa. No começo nos divertíamos, eu fazia a pauta com o Baggio, marcava a entrevista e nos revezávamos na locução. Gravamos o primeiro programa em clima de festa mesmo. Considero um sucesso, apesar da baixa audiência da FM/USP conseguimos uma linguagem sem pieguice nem exaltação, algo meio humorístico entremeado por momentos sérios durante as entrevistas.
    Mas... Quis o destino que um carro atravessasse a minha frente. Voltava de um jantar com Elza, um “barbeiro” sem carta cortou minha frente com o carro quase morrendo. Dobrei o Opala dele ao meio e enfiei a cara do Fordão num poste.
    Levantamento dos danos... só o braço esquerdo quebrado e dois carros destruídos. Lembro bem dos momentos da colisão, cheguei a pensar que perderia a carteira de motorista, e pior, perderia o final de semana com Elza. Temi ter ferido o motorista do outro carro, mas o espertinho, como estava sem carta fugiu e não sofreu nada.

    Alguém telefonou e chamou os sobrinhos, que chegaram antes da ambulância.
    Socorrido, voltei para casa engessado para ficar uns seis meses de cama.
    Consultei mais de 30 médicos quando após 3 meses ficou uma indecisão parecida com a da minha perna. Pera aí, o braços não! Consegui um médico que teve coragem de fazer a cirurgia para por um pino, só assim a fratura consolidaria.
    No MDPD deixei de fazer o Boletim, mas sempre me informava sobre as reuniões.

    O amigo Arylton ajudou a fazer um levantamento de legislação para reorganizar o MDPD, conseguir os registros de utilidade pública e começar a realizar projetos para captação de recursos. Não se pretendia pedir recursos públicos, isso era consenso, mas doações que poderiam ser abatidas, naquela época, do imposto de renda de quem doasse, bastava ter esses registros de utilidade pública municipal e estadual. Constatou-se que era necessário fazer uma reforma no estatuto. Houve uma discussão interna sobre o termo filantrópico. Cândido ficou com a legislação e tudo parou nesse ano. Ficamos sem a sede por dificuldades de pagar o aluguel, apesar da realização de uma noite do queijo e vinho e bingo que foi um sucesso, e um almoço árabe promovido pela mãe da Leila, dona Maria. O MDPD conseguiu recursos para mais uns meses.
    O Dia Nacional de Luta desse ano foi marcado por uma passeata pela Av. Paulista com o apoio do Conselho Municipal, caminhamos e rodamos do Conjunto Nacional até o MASP. Lá fui eu, de bracinho engessado e tudo, com a Elza me empurrando.
    Na rádio, fazia as pautas por telefone e marcava as entrevistas também de casa mesmo, e o Baggio fazia a locução sozinho; no final do ano fizemos um programa em dupla com nossas mães, um entrevistou a mãe do outro.

    Foi o tempo do Plano Cruzado, nem pude aproveitar para comprar um carro novo, faltava carro. Economizei algum dinheiro, ganhei a causa pois o carro em que bati estava sendo dirigido por um empregado, sem habilitação, e sem autorização do dono, minha irmã deu-me um pouco para ajudar, mas nada de carro novo. O Plano acabou, a inflação voltou, tudo subiu e os carros reapareceram mais caros.
    Em 87 acabei comprando uma Caravan 78 em bom estado, e ainda tive que vender uma câmera fotográfica, reflex pela própria objetiva, um objeto do desejo comprado com muito custo.
    Perdi um pouco a força no braço esquerdo nas transferências para planos baixos, mas não perdi a segurança ao dirigir. Só não dá mais para sentar em qualquer carro mesmo com ajuda da prancha.

    Nisso tudo minha carteira provisória já estava vencendo, marquei o exame e encarei mesmo com o braço ainda em reabilitação. Fiz um exame prático pior do que os que já fizera, o carro morreu durante o percurso, quase derrubei o marcador da baliza, um horror. Mas passei e me deram carteira definitiva, que até hoje nunca tive o gostinho de mostrar para nenhum policial de trânsito.
    O MDPD debatia o processo constituinte e o Cândido preparou um folheto esclarecedor sobre o assunto. (Anexo 10)
    Voltei ao trabalho, de carro novo sentindo-me recomeçar. Viajei bastante a passeio, fui ao Rio pela Rio-Santos, visitei os parentes do meu pai dirigindo acompanhado da Elza. Passeamos ainda por Serra Negra, Lindóia e Itupeva.

    O MDPD conseguiu uma sede, emprestada pelo pai da Suely, uma militante desde 85, em Santana, que foi adaptada e tinha estacionamente.
    Voltei a fazer o Boletim e nas reuniões discutia-se novamente a reforma do estatuto que finalmente foi aceita pelo Cândido e pelo Gilberto. Suely providenciou toda a papelada, informou-se nas Secretarias de estado competentes e entregou tudo nas mãos do Cândido. Até hoje o MDPD, com toda sua história de luta por direitos, com todo o reconhecimento e vitória, na justiça contra o Metrô de São Paulo, provocando o Executivo a legislar sobre admissão de deficientes no serviço público e sobre acessibilidade em prédios públicos do Estado, não tem nenhum registro, e provavelmente perdeu até o CNPJ - Cadastro Nacional de Pessoa Jurídica, o antigo CGC, por falta de declaração de IR.

    Essas coisas deixavam-me triste, e provocavam uma debandada de pessoas animadas com as perspectivas de luta. Desde 85 quando, por resolução da coordenação, deixei de fazer o Boletim, e até hoje não sei porque, em princípio disseram que saia caro... Mas, caro um trabalho voluntário que eu apenas descontava, das mensalidades, o pequeno custo de letras adesivas, um ou outro xerox? Depois disseram-me que quem não fizesse parte da coordenação não poderia fazer o Boletim, eu não queria mais compromissos e deixei prá lá.
    Aquela impressão de falta de clareza nas propostas de atuação, não das propostas de direitos pois essas eram coerentes, a falta de organização interna, centralização, administração de prioridades, identidade própria do MDPD, ficou evidente para mim.

    Mas aconteceram muitos encontros pelo país sobre a constituinte e o MDPD esteve presente e levou propostas. Na comissão de sistematização das minorias, na qual estava o assunto portadores de deficiência havia um representante do Rio Grande do Sul, Ivo Lech, deficiente que nada pode fazer para que as propostas levantadas em encontros fosse aceita. (Anexo 11) Tivemos que apresentar uma emenda popular com 33 mil assinaturas , a maioria do MDPD de São Paulo; colocamos até mesinha no Viaduto do Chá para coletar assinaturas para a causa. Conseguimos. (Anexo 12) Todos os pontos estão em nossa Constituição, com a ressalva que uma lei regulamentará, o que ainda lutamos para acontecer, como em quase tudo.

    Meu final de ano (87) com Elza, foi em um Camping em Atibaia (SP), uma indicação horrível, passamos o 31 e fomos para Bragança a procura de um lugar melhor, valeu a pena, encontramos um lindo Camping a beira de uma represa, gostamos tanto que voltamos várias vezes durante o ano, chegamos a comprar e mobiliar uma barraca e passamos a ser mensalista, era uma verdadeira casa de campo, com direito à piscina e caiaque.
    Em 1988, estava disposto a mudar de emprego. Ganhava muito mal e já estava me sentindo desatualizado profissionalmente, completamente fora dos avanços da informática na minha área. Vinha procurando desde 86, mas parei por causa da fratura no braço, fiz apenas concursos públicos para poucas vagas, nos quais fiquei aquém da classificação; fiz também um concurso para me efetivar na Prefeitura.

 

    Diversifiquei meus interesses que sempre foram muito amplos, com Elza fiz um curso de Astronomia para principiantes e fundamos, com um grupo de amigos, o CASP - Clube de Astrônomos Amadores de São Paulo. Tivemos várias noitadas de observação do céu, em áreas distantes de São Paulo. Algumas viagens foram perigosas, na ida pela estrada e na volta pelo cansaço da noite não dormida e tendo que dirigir. Mas foram tempos divertidos, mas hoje penso duas mil vezes em fazer algo parecido. Ainda temos um mapa celeste que fica guardado numa divisão da nossa mala de viagem, sempre que possível não perdemos a oportunidade de tentar reconhecer algumas constelações.

    Continuava freqüentando as reuniões do MDPD e fui eleito para representar São Paulo no Encontro da ONEDEF em Manaus (AM). Conversando com a Lourdes sobre quem iria da FCD ela me disse que era o Celso em vôo da FAB, dessa vez eu era indicado para viajar com passagem em avião comercial; Cíntia também iria pelo Conselho Estadual em outro vôo junto com o Luiz, Conselheiro por Taubaté. Lourdes manifestou um pouco de descontentamento com a falta de informação e a aparência de que a ONEDEF não produzia nada de concreto. Falei meio num rompante: "se você apoiar me lanço candidato". Não deu outra. Ela topou e logo montamos a chapa, Cíntia conversou com Luiz e eu conversei com a Christina, que acabava de chegar do Canadá, onde havia trabalhado na DPI - Disabled People’s International como tradutora de projetos de captação de recursos. Lourdes falou com o Celso e ela aceitou participar da chapa mesmo não podendo ir, assim como a Christina.

    Não faltaram os contratempos de costume, em eventos deste tipo, passagem não liberada no aeroporto em cima da hora do embarque, troca por outra companhia, problemas de preço a mais para resolver em Manaus, mas tudo acabou dando certo. Lá fui eu voando entrando era do jato. Cheguei a Manaus candidato e com chapa quase montada e ainda com o apoio do Carlos Burle, velho militante do Rio Grande do Sul que além de nos apoiar, fez todos os contatos com as bases. Fui eleito coordenador, o Celso como vice, a Cíntia e a Lourdes como secretárias e a Christina e o Luiz como tesoureiros.

    A assembléia foi muito tumultuada e a prestação de contas não foi aceita pelo Conselho Fiscal, mas na plenária tudo foi apaziguado. Na verdade ninguém queria pegar uma coordenação endividada, fomos eleitos, mesmo sem dois componentes da chapa estarem presentes, por unanimidade com alguns votos em branco.

    Na volta, fizemos uma reunião no quarto da Lourdes e traçamos algumas coordenadas, primeiro tínhamos que resolver as dívidas, e infelizmente tivemos que optar pelo corte do gerador de dívidas, o jornal Etapa, sua edição e distribuição eram muito caras , inclusive porque as entidades membros da ONEDEF, recebiam um "pacotão" e preferiam distribuir seus próprios jornais, boletins ou circulares, quando muito reproduziam em seus informativo uma ou outra notícia, e o restante ficava lá empilhado; acontecia isso aqui em São Paulo com o MDPD e com a FCD.

Priorizamos também a regularização do livro de atas e o registro no Conselho Nacional de Serviço Social, era obrigação estatutária e ainda não tinha sido possível realizar. Em curto prazo tentamos fazer, aqui em São Paulo, uma reunião do CRE - Conselho de Representantes Estaduais, e manter contato mensal por meio de circular com todas as entidades membros, procuramos recursos para o mínimo de estrutura.

    Logo começaram as viagens, primeiro fomos ao Rio conhecer a coordenadora da CORDE, numa aproximação do companheiro Blanco, já que a antiga coordenação andou com relacionamento meio estremecido. Lá fui eu, Cíntia e Celso; viagem de avião pela manhã e volta à noite. Esperamos horas a fio para sermos atendidos, uma velha tática de enfraquecer o interlocutor, para mim uma tremenda falta de educação, aprendi quando criança. Era assim que me sentia sendo tratado pelos “do poder”, e não adiantavam todas as mesuras. Mas seguramos o desconforto e mudamos o tratamento, agora era uma nova coordenação, outros interlocutores e sem agressões, queríamos paz e realizações concretas, sem jogos politiqueiros para mostrar ser do contra para a platéia. Um dia de trabalho, no qual justifiquei a falta e ainda fui descontado, mas a causa foi atendida.

    Mais um mês, lá vou eu para Brasília na reunião do Conselho Consultivo da CORDE. Cheguei pela manhã e fiquei no hotel para a reunião na manhã seguinte. Consegui juntar duas folgas no trabalho, para poder fazer alguns contatos no Congresso com o representante dos deficientes na comissão de sistematização da Constituinte. Telefonei para todo mundo conhecido e não consegui um carro para sair. Observei da janela a cavalgada da UDR pela Esplanada dos Ministérios. Como estava sem dinheiro nem táxi pude tentar pegar. Foi muito frustrante.

    O pessoal do MDPD, logo que cheguei de volta de Manaus, disse que queria conversar sobre ONEDEF, mas foi passando o tempo e nada de conversa, nada de apoio, parecia que não existia ONEDEF, da qual eles foram membros fundadores, aliás mais do que eu, pois estavam no Encontro de São Bernardo em 83, e eu não. Também não pedi nada, afinal já tinha bastante conhecimento e os companheiros da coordenação mereciam mais respeito e consideração pelas suas histórias. Continuei indo às reuniões mensais e festividades de fim de ano, opinava e dava notícias da ONEDEF.

    Se não bastasse a ONEDEF, acabei aceitando ser conselheiro do Conselho Estadual, mais um compromisso mensal pelo menos. Sempre fui contra participar de Conselhos, acredito no caminho democrático de diálogo com o governo, mas para mim prefiro a participação nas entidades de reivindicação; só aceitei para facilitar a função de coordenador da ONEDEF. Aproveitei a oportunidade do dia Nacional de Luta, propus e foi aceito um seminário sobre a imagem do deficiente nos meios de comunicações. Fiquei sozinho para realizar o evento, tentei contactar todos os veículos, mas acho que não falei com as pessoas certas, apenas o Boris Casoy compareceu ao evento, realizado na Assembléia Legislativa. O MDPD fez uma manifestação na estação do Metrô no terminal Tietê, para protestar contra a falta de transportes adaptados e estações de Metrô acessíveis. (Anexo 13)

    Minha maratona por trabalho continuou, procurei em vários lugares, fiz alguns testes para vagas na USP, que era meu sonho, e consegui classificação no Instituto de Ciências Biomédicas quase no final do ano, ainda tive que esperar acabar a greve para assumir meu posto em 1º de dezembro. Na Prefeitura me chamaram de louco, onde já se viu largar assim um emprego “desses”, mas só pensava em conhecer mais e atuar melhor na minha profissão.

    Mais responsabilidades e um regime de trabalho de oito horas, pela CLT, almoçava em casa, entrava às 12 e saia às 20 horas. Mais longe, mais despesa de combustível, mas também, mais oportunidades de atualização profissional, possibilidades de conhecimento em informática, que já era minha paixão. Fiz vários cursos lá, li muitos livros de informática na própria biblioteca e tinha os computadores para estudar, praticar e já trabalhar. Apesar do esforço, acumulando várias atividades, apesar dos aborrecimentos, do clima de competição e até animozidade de alguns colegas, foi um trabalho que me deu prazer, senti-me realizador de um bom serviço, sendo reconhecido pelos usuários nos levantamentos bibliográficos, que fazia por computador.
    Pensava muito sobre os rumos do movimento no Brasil, quais os melhores caminhos, como resolver a questão da auto-sustentação para não ficar dependendo de verbas do governo. Foi um enorme dever para dar conta, tinha um trabalho novo e uma carreira para cuidar, sabia o que deveria fazer, mas quase não tinha tempo, ficava estafado e angustiado com o tamanho da missão e impossibilidade de estar nos locais onde deveria estar para reivindicar os direitos dos deficientes.

    Em 89, meu trabalho preencheu muito do meu tempo. Tinha que conciliar família, relação sentimental, atividades de militância na ONEDEF e Conselho Estadual, mais MDPD.
    O Conselho fazia reuniões mensais, o MDPD também e a ONEDEF além das reuniões mensais tinham as viagens, circulares, informações e contatos telefônicos com o Brasil todo.
    Com ajuda da Lourdes conseguimos emprestado as dependências do Lar Escola São Francisco e realizamos uma reunião do CRE - Conselho de Representantes Estaduais, aqui em São Paulo, num final de semana. O clima era tenso e tivemos que enfrentar descontentamentos pela suspensão da edição do jornal da ONEDEF, o ETAPA, fato que desagradou a Rosângela Bermam, a editora do jornal, e ex-coordenadora da ONEDEF. Não tínhamos recursos e nem registros legais para levantar financiamentos junto ao governo e bancar este projeto. Propusemos continuar com o jornal mantendo tudo, inclusive o nome de órgão informativo da ONEDEF, e a editora poderia vender a publicidade, ficar com todo o lucro, e a distribuição nós nos encarregaríamos. A proposta não foi aceita pela editora sob a alegação que ninguém anuncia em jornal assim. Ora! Nossa decisão foi puramente administrativa, não tinha nada de pessoal, mas quase tudo era levado pelo lado pessoal, teve gente de outro estado que chegou a levantar uma proposta e dizer que dívida se faz e paga-se quando puder. Coisas que não entendia como era possível, pois o discurso era de oposição aos governos, mas as práticas dentro das nossas associações eram iguais! Acredito que nossa atitude foi correta pois até hoje nenhuma coordenação, por falta de recursos, voltou a editar um jornal, mas também não continuaram com a prática de comunicar-se com as entidades membros, nem por meio de circulares informativas das atividades da ONEDEF, e essa é uma crítica que venho fazendo para todos os coordenadores que passaram.

    Ainda assim tentei editar uma revista, mas um editor daqui que havia topado a proposta de fazer e ficar com a publicidade não conseguiu anunciantes, e como acreditei nele e prometi, tive que fazer uma pequena revista com meus próprios recursos, valendo-me a essa altura de editoração eletrônica da ADUSP- Associação dos Docentes da USP, onde acabei aprendendo bastante.

    Em maio, a Elza e eu fomos para a cidade do México, Reunião Latino Americana da DPI - Desabled People's International. No mesmo dia que cheguei teve uma reunião à noite, minha cabeça parecia estourar, de tanta dor, pela altitude, pela primeira vez em minha vida dormi em uma reunião, tive que pedir licença e ir dormir. Foram três dias de reuniões, palestras e contatos com representantes de toda América Latina, cada um com suas particularidades, bem diferentes do Brasil, mas muito iguais em sua pobreza e dificuldades. Numa tarde, saímos de carro alugado com Pedro Cruz e Roidée do Uruguai para uma rápida olhada na cidade. Nos outros dias saíamos, na hora do almoço e à noite, por perto do Hotel na região central da cidade que ainda exibia as ruínas do terremoto de 80, deu até para visitar uma grande feira de artesanato. No último dia saímos pelas redondezas e conhecemos uma grande Biblioteca Pública, adaptada e com serviços para deficientes visuais.

    Nessa viagem não senti dificuldade com o idioma espanhol, lembrei que dos 6 aos 11 anos passava as férias na casa de meus avós maternos no Guarujá, onde também morava tia Ester, que era Argentina, eu a imitava como papagaio, mas o som ficou familiar, tanto que no colegial quando tive que ler em espanhol alguns textos de Filosofia não senti dificuldade, era só ler em voz alta; na faculdade a leitura aumentou e daí em diante sempre tenho leituras ou oportunidade de falar.

    Voltamos e logo após tive outra viagem para Recife (PE), para o Encontro de Conselhos, Coordenadorias e Entidades Nacionais para discutirmos a Lei 7.853, conhecida como lei da CORDE. Muita discussão e pouco esclarecimento, tudo girava em torno da questão da tutela, diz a ementa da Lei: “Dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, sua integração social, sobre a Coordenadoria Nacional para integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE), institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos dessas pessoas, disciplina a atuação do Ministério Público, define crimes, e dá outras providências.”

 

Mesmo parlamentares que compõem o movimento e são em tese encarregados de legislar, e advogados, não entenderam o conceito de “tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos” e isso foi confundido como se a CORDE estivesse querendo tutelar os deficientes, o que era inadmissível. Tivemos acesso a vários textos sobre ecologia e direitos da mulher e criança e adolescente para ler, mas ninguém entendeu nada, só ficou um clima de revolta contra a CORDE que desejava tutelar os deficientes, que por sua vez se organizavam. Sobrou para o Coordenador da ONEDEF “bater” na CORDE. Mas antes fui me informar e esclarecer, passei então a infomação para todas as entidades membros da ONEDEF e representantes estaduais.
    Conseguimos um apoio financeiro do exterior para ter uma estrutura mínima de apoio, graças a Christina que providenciou 11 projetos, dos quais um foi aprovado e pudemos contratar uma secretária para alguns serviços de datilografia, reprodução de material, correio e preparo de circulares mensais para todas as associações membros. Era o mínimo que poderíamos fazer e fizemos, mantivemos todos informados sobre as atividades da coordenação.
    Em setembro, mais uma reunião do CRE, desta vez em Maceió (AL), tirei dois dias de folga, emendei com o feriado do dia 7 e lá fomos nós, menos a Lourdes, coordenação, secretária e Suely, representantes de São Paulo, num Bandeirantes da FAB, conseguido pela Lourdes.
    Chegamos dois dias antes da reunião e tivemos a oportunidade de conhecer a cidade, as praias mais bonitas, e o “collorismo” em clima de final de campanha.

    Ganhava experiência em reuniões e essa foi bem mais receptiva a nós. Preparamos um documento com as reivindicações dos deficientes para entregar a todos os candidatos, o que foi feito.
    Depois das eleições em primeiro turno, houve outro encontro com as entidades nacionais em Brasília para entrega de outro documento aos dois candidatos à presidência, só o Lula foi recebê-lo no Congresso. De lá segui para Salvador para uma Reunião Latino Americana de Educação Especial representando a ONEDEF e os deficientes físicos. Fiquei duas semanas fora e isso acabou gerando uma carta de advertência no trabalho, mas foi pura falta de diálogo entre meu superior imediato e a diretora da Biblioteca, eu havia feito uma troca com ele pelas minhas férias. Na verdade, alguns colegas reclamaram com a diretora, e consideravam “privilégios” a mim concedidos, ela resolveu tomar uma atitude, expliquei o fato, ela ficou surpresa pela falta de comunicação, mas tive que assinar a carta, pedi de volta depois, mas tudo ficou por isso mesmo, uma colega passou a não falar mais comigo. Estranhei a princípio, depois nem liguei mais, fazia meu trabalho e todos gostavam do meu atendimento.
    Estávamos em plena gestão Erundina em São Paulo e reestruturava-se o Conselho Municipal. Criou-se uma comissão que se reunia no quarto da Lourdes, quartel general das grandes decisões, a Lia (Ana Maria) que havia sido presidenta do Conselho na gestão Covas e Jânio, até sua extinção ajudou também, e embora contasse com o apoio da Lourdes e parte da FCD, não foi para o Conselho, mas estava em luta aberta contra o Conselho Estadual, onde eu e Cíntia éramos os representantes.

    A proposta para Conselho Municipal era que não houvesse a representação tripartite, onde entidades prestadoras de serviço aos deficientes, entidades de pessoas deficientes e representantes do governo, se fizessem representar e a posição do MDPD no Conselho Estadual era de apoio a composição tripartite: “O espírito democrático estava na participação TRIPARTITE (número iguais de representantes de deficientes, de prestadoras de serviço e de representantes de Secretarias de Estado), e na AUTONOMIA DA PARTICIPAÇÃO, pois a comunidade reunida em Seminário amplo, escolheria seus representantes.”  O aprovado foi que bastava ser deficiente para ser conselheiro, nem precisava estar vinculado à uma entidade de deficientes. E isso foi institucionalizado pela Lei nº11.315, de 21 de dezembro de 1992.

    Para as entidades prestadoras de serviços e para os representantes do governo no Conselho Estadual isso era um absurdo, votaram então, numa ingerência indevida em outros assuntos, uma moção contra a criação do Conselho Municipal, fui voto vencido, votei contra a moção, mesmo sendo contra conselhos, e contra também, um conselho onde basta ser deficiente para ser conselheiro não é preciso nenhum vínculo com uma entidade, e com a comunidade, sem base para se reportar. Mesmo assim fui chamado de pusilânime, com direito a carta de repúdio, chamaram-nos, Cíntia e eu de deficientes deficientes, foi tanto que acabei deixando meu cargo e a Cíntia como suplente ficou, além do mais as atividades ficavam cada vez mais difíceis de cumprir. No trabalho exigiram-me que cumprisse o horário nem que estivesse fora a “serviço de relevância pública”, como conselheiro do Conselho Estadual. Foi melhor sair.

    Nesse meio tempo aconteceu um fato marcante em minha vida. Sempre tive planos de fazer um Centro de Documentação para organizar todos os documentos guardados durante décadas, divulgar a causa e os direitos. Um companheiro de movimento sabendo disso indicou uma pessoa que me procurou com um projeto de uma rede de informações. Fiquei muito entusiasmado com a coincidência pois já trabalhava com rede de computadores ligados a Internet acadêmica na época. Mas, era uma pessoa que procurava respaldo de uma organização de deficiente, foi procura-me porque eu era da ONEDEF, argumentei que uma coisa assim não poderia ficar na ONEDEF pois a organização não tinha recursos nem sede própria e a cada dois anos a coordenação muda de estado, no conselho onde também era conselheiro não havia como fazer isso sem interferências; convenci-a de que o melhor local era a universidade, ela pensou um pouco mas acabou aceitando a idéia. E eu já comecei a sonhar com um Centro de Documentação que abrigaria uma rede de informações e teria as características de ser multidisciplinar, eu mesmo datilografei o projeto numa madrugada. De comum acordo encaminhamos o projeto via uma conhecida, que era secretária do pro-reitor de extensão, e deveríamos ser chamados para uma reunião. Continuei no meu trabalho. Foi aí que conheci mais uma faceta do caráter da espécie humana; ela foi até o pró-reitor, pediu audiência, disse que o projeto não era bem aquele, retirou e apresentou um só como rede e só com o nome dela; e ainda se não bastasse ficou com a sala do núcleo de deficientes da USP, que eu estava rearticulando com funcionários e alunos. Caí do tapete, mas felizmente não quebrei nada, só a confiança nas pessoas saiu meio abalada.
    Completamente descrente resolvi que convidaria amigos leais e formaríamos uma entidade não-governamental mesmo que fosse com poucos recursos; nascia a idéia do CEDIPOD - Centro de Documentação e Informação do Portador de Deficiência.

    Começou o tão esperado ano de 90, sofri um pequeno acidente de trabalho e tive uma fratura no dedo mínimo, como trabalhava com computador em pesquisa bibliográfica e digitava o dia todo fiquei em licença por três meses.
    Deveria haver uma reunião latino americana da DPI e o Pedro Cruz, do Uruguai, de quem já havia me tornado amigo, telefonou-me dizendo que ninguém havia assumido fazer a reunião e o coordenador para América do Sul, Hugo, da Argentina, iria fazer uma votação por telefone. Fiquei espantado com o fato e liguei para o Hugo e me propus fazer a reunião, na verdade uma assembléia com os representantes dos países membros, no caso 12. Como sempre, Elza me ajudou e conseguimos alugar o Instituto Cajamar e lá ficamos por uma semana, trabalhando bastante e resolvendo todas as pendências, além disso fizemos um dia de seminário para a comunidade do Brasil, onde só compareceram os militantes de São Paulo e o Josemar, de Salvador (BA). Foi um evento muito significativo, tivemos bastante troca de experiência e, particularmente aprendi muito, principalmente com Pedro Cruz e com Alejandro, da Argentina, um assessor da DPI que mais tarde foi afastado do cargo por um outro coordenador, por motivos pessoais. A DPI latina perdeu muito com isso. Enfim, a assembléia foi considerada muito positiva, por todos.

    Aproveitei os exemplares trazidos pelo Pedro Cruz, do Uruguai, e distribui o “Programa de Ação Mundial para as Pessoas com Deficiência”, na versão em espanhol, para todas as entidades da ONEDEF e para os representantes estaduais. Recebi alguns telefonemas elogiando o documento pela profundidade do conteúdo, que serve de base para todas as reivindicações dos portadores de deficiência. Ele foi editado como um encarte do “La Voz” o periódico feito pelo pessoal da DPI do Uruguai. com verba própria e do Real Patronato da Espanha. A edição original é de 1982 feita pela ONU - Organização da Nações Unidas após reunião com pessoas deficientes e especialistas de todos os países membros.

    Foi muito importante para mim conhecer tal documento, conversei bastante com a Christina que já conhecia e com a Suely e percebemos como a organização do movimento dos deficientes no Brasil era insipiente e, ainda assim, consegue muita coisa, nos surpreenderíamos se houvesse mais aprofundamento e articulação nas reivindicações.
    Nas conversas com a Suely falávamos sobre o MDPD e suas ações, comentávamos a linha partidária, que era marcante e notória em muitas posições da coordenação com as lideranças mais dominantes do Cândido e do Gilberto, a falta de uma direção nas propostas, de um planejamento e uma atuação menos voluntarista e mais “profissional” e sem influência partidária, que em muitas ocasiões dificultou o diálogo desarmado com o governo.
    Recebi da Suely um texto sobre movimentos sociais e identidade  que foi uma surpresa agradável para mim, lá estavam muitas coisas que eu pensava, sem ter base teórica.

    Com a mudança de governo o movimento nacional voltou a se agitar para indicar um coordenador para a CORDE, que fosse portador de deficiência, mas essas gestões passam por um processos onde a politicalha impera. Como coordenador fui cobrado e encaminhamos ao governo uma solicitação formal para que a comunidade fosse ouvida, era o mínimo que podia fazer, mais só se entrasse em conchavos e jogos de troca de favores e interesses com parlamentares que representam entidades prestadoras de serviço e que também pleiteavam o cargo. Escapei de fazer jogo de cena e pressão como massa de manobra ao recusar proposta do deputado Nelson Seixas para uma audiência com a Secretária do Bem Estar Social, a Dona Margarida, ofereceu-me inclusive passagem e estadia. Finalmente a coordenadora foi indicada, uma técnica, que acabou permanecendo durante três governos, só caiu em 97.

    Estávamos em ano de eleição para nova coordenação da ONEDEF e eu recebia telefonemas para saber minha disposição para a reeleição, e sempre disse que não tinha intenção nem podia devido ao meu trabalho.
    Já estava tudo acertado para o Encontro, em Salvador (BA), desde do encontro anterior. O hotel já estava escolhido tudo pronto, até o cartaz, o projeto havia sido aprovado, mas ainda não tinham liberado a verba. Com o novo governo a CORDE ficou com algumas verbas presas, mas as que já haviam sido reservadas poderiam ser liberadas, mas disseram para a Maria Luiza, coordenadora do evento na Bahia, que não era garantida a liberação da verba. Desesperada ligou-me e pediu que intercedesse junto à CORDE.

    Não tinha o mínimo de simpatia com o governo, mas minha posição obrigava-me a fazer o possível para que o evento acontecesse. Como a ONEDEF não dispunha de recursos, fui por conta própria para Brasília, com uma reunião agendada por um representante do movimento lá, o Benício, candidato a deputado distrital e de alguma forma interessado em mostrar serviço. Me perdi pelo caminho até o aeroporto, perdi o avião, atrasei uma hora, mas cheguei às 10h30, onde um amigo da Lourdes Guarda me esperava, de lá direto para o Congresso onde Benício trabalhava como assessor de um parlamentar; logo fui informado que haviam cancelado a audiência, senti que tinha perdido a viagem. Mesmo assim iríamos tentar, não sem antes uma campanha por creches e instituições distribuindo vale leite e “santinhos” do candidato. De repente fiquei tão “mal” que nem consegui acompanhar o companheiro em suas andanças por voto. Foi a melhor forma diplomática que consegui para fugir de uma prática da qual não compactuava. Enfim chegamos ao Ministério, horas de espera para uma possível

janela, mas só conseguimos uma recepção com a coordenadora da CORDE, a professora Maria de Lourdes Canziani, que me recebeu muito bem. O argumento mais forte que dispunha era o cartaz pronto com o nome da CORDE como patrocinadora do evento.
     É isso professora, a comunidade toda conta com esse evento, e o nome da CORDE já está no cartaz espalhado por Salvador e por todas as entidades membros da ONEDEF, no Brasil inteiro.

    Ela solicitou falar para os deficientes nesse evento, numa clara alusão que liberaria a verba e convidando-se. É claro que convidei e não vi nada que pudesse ser contra os princípios da ONEDEF, já que estava realizando um evento com verbas oficiais.
    O processo de formação de pauta do encontro já havia sido feito, por correspondência, para todos os representantes estaduais, mas nenhum respondeu a solicitação, nesse caso a coordenação e a organizadora do evento fizeram a pauta para o dia de abertura e para as discussões foi montado um material com o Programa de Ação Mundial em sua parte sobre propostas para execução de Medidas Nacionais.
    Para não onerar o projeto não foi incluída passagem para a coordenação, e nesse caso só eu e o Celso, o vice, fomos por conta própria.
    Acabamos muito criticado por ter convidado a coordenadora da CORDE e até por não termos incluídos as nossas passagens no projeto. No fim das contas, retiraram-me da mesa e reformularam a pauta, mas acabaram aproveitando o Programa de Ação, felizmente. Conseguiram até incluir nossas passagens nos custos do projetos com a justificativa de não abrir mão disso para futuros eventos.

 

    A eleição foi disputada entre duas correntes, uma que não tinha canditados com cargos eletivos em partidos políticos e outra com canditados a cargos políticos partidários. Como já havia um consenso de outros eventos considerei muito estranho que uma coisa dessas voltasse a acontecer, mas só podia torcer e conversar com as pessoas que iriam votar. Ganhou a chapa sem compromissos partidários.
    Sem o compromisso com a ONEDEF e só participando do MDPD como sócio, voltei ao trabalho. Logo depois tive hepatite e vim a conhecer o lado perverso de se trabalhar no regime de CLT; tive que tirar um mês de licença e a partir de 15 dias passaria para a “caixa” onde só receberia o salário proporcional ao tempo de trabalho, e como tinha um ano e meio isso significava que iria receber menos da metade do salário normal. Como poderia arcar com meus compromissos? Não é possível uma coisa dessas; quando estive de licença na prefeitura por um acidente recebi integral. Fiquei muito preocupado com isso e decidi voltar a trabalhar em regime estatutário; ainda tinha o concurso feito na prefeitura para ser chamado, pois o que havia feito para a Assembléia desisti para ficar na USP. Era só esperar.

    Sempre tive vontade de ter um computador e finalmente comprei um usado com as economias guardadas. A primeira coisa que digitei foi a coletânea dos artigos da Constituição Federal, que falavam sobre deficientes, depois a Constituição Estadual, a Lei Orgânica do Município de São Paulo e a Lei 7.853, a lei da CORDE. Não conseguia ficar afastado do assunto.
    Passaram-se alguns meses e a vontade de atuar mais no movimento de deficientes aumentou. Conversei com Elza, que me apoiou, falei com a Christina, a Cíntia, Suely e criamos o CEDIPOD - Centro de Documentação e Informação do Portador de Deficiência. Logo em seguida, fiz um folheto de apresentação, coletei alguns endereços de militâncias do meu cadastro pessoal e enviei junto com um outro folheto traduzido e adaptado pela Christina, que mostra "como agir", quando se encontra uma pessoa deficiente. Começava uma atuação que já vai completar dez anos.
    O recém criado Conselho Municipal estava com toda força, suas reuniões chegavam a mobilizar 400 pessoas, e nunca se legislou tanto sobre a causa como nesse início dos anos 90, no município de São Paulo. Algumas leis ainda precisam ser regulamentadas, alguns decretos precisam de fiscalização, outros uma redação melhor e a estipulação de penalidades para o seu não cumprimento, sem contar as leis que são inconstitucionais, como é o caso, julgado, da lei que permite que o deficiente receba os livros das bibliotecas públicas em sua casa. Foi julgada inconstitucional porque gera despesas para o Executivo, e o Legislativo não pode gerar despesas para o Executivo.

    Na mesma medida em que o Conselho Municipal crescia em participação e mobilização, as reuniões do MDPD diminuíam em número de participantes. As principais lideranças foram atuar no Conselho, tanto como conselheiros como nos grupos de trabalho e o MDPD passou a viver de reuniões cada vez mais vazias.
    Mudamos em 91 para um apartamento da minha irmã, numa ótima localização e muito maior, agora tenho um quarto só para meu escritório.
    As coisas em família funcionam meio sem conversas nem entendimentos, mas fiz questão de deixar bem claro que fico responsável por cuidar de minha mãe, plano de saúde, levar ao médico, exames preventivos, etc., e minha irmã empresta o apartamento para morarmos e paga uma pessoa para ajudar na casa pois minha mãe, logo que mudamos quebrou a perna e ficou quase um ano para voltar a andar, depois nunca mais recuperou-se totalmente, consegue andar com bengala ou andador, conforme as dores a deixam em paz.
    Quando minha mãe esteve na cama com a perna quebrada pude retribuir-lhe um mínimo da atenção que ela teve comigo durante muitos e muitos anos, alguns dias que ficamos sem alguém para ajudar eu a ajudei, levei comida na cama, água na bacia para que se lavasse, dei-lhe remédio, trocamos um pouco de lugar, e voltei no tempo. Foi uma grande lição.

    Como era concursado, fui chamado e optei por voltar a trabalhar na Prefeitura; após escolher um local de trabalho próximo da minha casa, descobri que não possuía banheiro acessível e, por sorte, consegui saber, pela Márcia, uma outra colega de MDPD, de outro lugar muito melhor onde iria trabalhar no núcleo de informática com uma bibliotecária muito competente, a Cláudia, e com a qual aprendi muito. Comecei logo ganhando o dobro do que recebia na USP, e passei a efetivo. No princípio foi um bom trabalho, fazíamos treinamento com os funcionários e preparávamos bibliografias. Pela primeira vez, trabalhei em algo relacionado com deficientes quando preparei uma bibliografia da imagem do deficiente na literatura infanto-juvenil. Como tinha computador em casa melhor do que o da biblioteca, alguns trabalhos trazia para casa e levava alguns dias depois para revisão e pegava outro, tudo controlado por uma planilha de tarefas e produção. Particularmente tomei aulas de editoração eletrônica e logo estava preparando as bibliografia, diretamente para impressão, melhorando a qualidade e rapidez no processo de edição.
    No Rio, houve o“1º Congresso Brasileiro de Comunicação e Estigma - a imagem do portador de deficiência através da mídia”. participei como convidado debatedor.

    No CEDIPOD, preparamos vários projetos para obter recursos financeiros do exterior e conseguimos um apoio significativo, investimos em caderneta de poupança e planejamos um boletim informativo trimestral. Esse boletim contém pequenas informações gerais, um artigo principal e uma seção de legislação que era a grande carência do movimento organizado dos deficientes. Planejamos um tablóide em papel jornal, mas decidimos fazer em formato ofício A4 com quatro páginas apenas, e acabou dando certo. Hoje estamos no número 35, sem falhar nenhum, e já com uma tiragem de 1300 exemplares distribuídos entre 200 entidades DE e PARA deficientes e 1100 militantes deficientes e não deficientes. Temos informação que as matérias principais do boletim são reproduzidas em outros boletins e circulares de várias associações e muitas vezes discutidas em reuniões. Nossas matérias sobre legislação são lidas em programas de rádio do interior do Brasil e o artigo sobre direitos humanos já foi publicado em dezenas de periódicos.
    A Christina começou fazer a tradução, em português, do Programa de Ação Mundial, nossa grande esperança de um salto qualitativo para o movimento; foi fazendo aos poucos, pois vive de traduções e só nas poucas horas vagas conseguia. Ao terminar, tudo no rascunho manuscrito, consegui uma amiga que digitasse, também nas horas vagas, pois nessa altura já não tinha horas vagas, o CEDIPOD já era conhecido e tinha os boletins para fazer no meu computador, e telefone para atender o dia todo quando estava em casa, e mil eventos para comparecer.
    Em agosto meu pai faleceu de um câncer, que já havia operado um ano antes em São Paulo, no Hospital Universitário, quando eu ainda trabalhava na USP. Ele já não vivia conosco, desde 83, e mudou-se para a Bahia com sua outra família em 85, e lá ficou enterrado.
    Minha atuação no MDPD, se resumia às poucas reuniões que aconteciam, e principalmente no final do ano, sempre havia um protesto.
    Nosso Dia Nacional de Luta foi mais uma vez um protesto contra a não adaptação das estações do Metrô. Tínhamos uma ação na Justiça com ganho de causa já desde 1987, ainda baseada na antiga emenda Thales Ramalho, a emenda 12 da Constituição. Fomos para a estação Paraíso e caminhamos até o Centro Operacional, com uma Kombi, alto-falante potente e discursos indignados. (Anexo 14)
    Fato marcante foi na distribuição de milhares de folhetos (Anexo 15) explicando para a população o porquê de nossa manifestação, muitos deficientes, e isso aconteceu comigo, recebemos esmolas em troca do folheto. Essa ainda é a imagem do portador de deficiência, mesmo em uma manifestação pública de caráter reivindicatório.

    Em 92, como já não havia reunião de coordenação toda semana e mesmo as reuniões mensais praticamente não aconteceram, a sede foi solicitada e ficamos sem local para reuniões. mas conseguimos realizar a eleição da coordenação numa sala da Câmara Municipal no final do ano. (Anexo 16)
    Inscrevi um trabalho para o Seminário sobre Barreiras Arquitetônicas em Montevideo e meu trabalho foi aceito. Viajei com todas as despesas pagas, mas tive que ir sozinho. Logo depois, foi o DEF-Rio 92, outro evento sobre mídia e imagem do deficiente, e finalmente conseguimos lançar a edição em português do Programa de Ação Mundial, para as Pessoas com Deficiência, o PAM. Distribuímos 1000 exemplares para entidades de pessoas deficientes e lideranças do movimento organizado pelo Brasil.

    No meu trabalho produzia bastante e era reconhecido; no CEDIPOD aumentava a responsabilidade a cada cartinha recebida, escritas muitas vezes por pessoas simples do interior do país onde informação quase não chega, quando chega é de extrema importância. Sentia-me colaborando de alguma forma para melhorar a auto-estima, a qualidade de vida e a noção de cidadania das pessoas deficientes.
    Logo no começo do ano de 93, fomos visitar a Lourdes. Sempre conversava com Elza sobre casarmos, mesmo sem esperar termos casa própria, e ela sempre desconversava, falei que gostaria que a Lourdes fosse minha madrinha no religioso. Ao entrarmos no hospital onde morava a Lu, a Elza sorrateiramente, perguntou se eu iria convidá-la para ser madrinha, gelei, mas agüentei firme, foi a deixa que eu esperava; saímos de lá com a data do casamento marcada, pois também queria que o padre Geraldo, velho conhecido e conselheiro da FCD e do movimento, celebrasse o casamento, e ele estaria em São Paulo em junho.

    Para comemorar a decisão, aceitamos o convite e fomos passar o Carnaval com os amigos Pedro e Roidée, em Montevideo. Passeamos bastante, visitamos Punta Del Leste, e conhecemos mais um pouco a realidade dos hermanos, o período negro da ditadura, os Tupamaros e seus bairros.
    Nosso casamento foi simples, Lourdes e Celso foram meus padrinhos na igreja, e a missa do padre Geraldo durou uma hora e tanto, a pianista contratada só conseguiu tocar uma música, das seis que escolhemos, mas a parábola do chinês que o padre Geraldo contou no casamento as pessoas lembram até hoje, no altar a Elza ficou sentada ao meu lado, ficamos de frente para os convidados, foi bem diferente, e inesquecível. Minha irmã fez uma festa "surpresa", convidei a família e os companheiros do movimento, e a Elza, todos os seis irmãos, sobrinhos e os amigos de todos os trabalhos por onde passou e só fez amigos.

    Passamos a lua de mel uma pousada da CESP, que os colegas de trabalho da Elza presentearam. Foi um frio de junho com tudo que se tem direito, ao pé da Serra do Mar, em Paraibuna, geada no gramado às oito da madrugada quando saíamos para o café da manhã, mas durante o dia o sol abria e ficava delicioso. Aproveitamos bem a semana.
    Voltamos e a vida continua, agora com Elza morando em casa. Foi uma adaptação fácil para mim, mais difícil para ela que estava acostumada a morar sozinha, e por natureza é de poucas palavras. Mas nos entendemos e damos boas risadas juntos, mesmo nos momentos difíceis, às vezes o silêncio completa, e nem as dificuldades financeiras conseguem nos abalar, sempre acontece uma salvação.
    Elza já ajudava bastante no CEDIPOD e agora vivendo o dia-a-dia dos telefonemas de consulta e lendo as cartinhas que recebemos, envolveu-se mais.
    Foi o ano em que a ONU adotou o dia 3 de dezembro como Dia Internacional das Pessoas com Deficiência.

 

Dia Internacional das Pessoas com Deficiência

“A 37ª Sessão Plenária Especial sobre Deficiência da Assembléia Geral da Organização das Nações Unidas, realizada em 14 de outubro de 1992, em comemoração ao término da década, adotou o dia 3 de dezembro como Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, por meio da resolução A/RES/47/3. Com este ato, a Assembléia considera que ainda falta muito para se resolver os problemas dos deficientes, que não podem ser deixados de lado pelas Nações Unidas. A data escolhida coincide com o dia da adoção do Programa de Ação Mundial para as Pessoas com Deficiência pela Assembléia Geral da ONU, em 1982. As entidades mundiais da área esperam que com a criação do Dia Internacional todos os países passem a comemorar a data, gerando conscientização, compromisso e ações que transformem a situação dos deficientes no mundo. O sucesso da iniciativa vai depender diretamente do envolvimento da comunidade de portadores de deficiência que devem estabelecer estratégias para manter o tema em evidência.”
Tradução livre de documento publicado no site da ONU

    O MDPD, em seus anos de maior atuação, sempre comemorou o Dia Nacional de Luta (21 de setembro), mas nunca lembrou do Dia Internacional. Outras entidades, de outros estados, comemoram o dia 21 de setembro e passaram a comemorar também o dia 3 de dezembro.
    Em 1994, houve poucas reuniões e atuação no MDPD, falava ao telefone com o pessoal mas não fui à reuniões, preocupava-me em cuidar do CEDIPOD nos finais de semana. O Conselho Municipal também estava sem atuação e o Estadual quase acabou, funcionava pro-forma.
    Aliás, o movimento dos deficientes teve um refluxo muito grande após 93. Além do afastamento e desgastes das lideranças na direção do Conselho Municipal e nas lutas para tornar atuante o Conselho Estadual, acontecem problemas de ordem social e econômica na vida particular de muitos militantes, como afetou a sociedade toda. As entidades ficaram muito fracas em suas reivindicações e em mobilização.
    Meu trabalho começava a ficar difícil, não havia verba para atualização dos equipamentos de informática que ficam defasados de uma ano para outro, meu computador pessoal estava muito mais atualizado que o do trabalho e tinha que manter programas antigos para poder trazer trabalhos para casa, o que também era coisa que ficava cada vez menos, pois quase não existia mais trabalho de editoração eletrônica. A transformação do Núcleo de Informática em seção foi caindo no esquecimento. Com a saída da Claudia Balby para a iniciativa privada o núcleo de informática nunca mais foi o mesmo.
    No final de 93, fui representar a ONEDEF na reunião de encerramento da revisão da Norma Brasileira de Acessibilidade, a NBR-9050 da ABNT - Associação Brasileira de Normas Técnicas. Depois continuei participando, pelo CEDIPOD, na elaboração das normas de transportes para ônibus e trólebus urbano e intermunicipal (da qual já vinha participado desde a primeira, nos anos 80), trens metropolitanos, trens de longo percurso e aviões. Preparamos também os projetos das normas para microônibus e vans, e para dirigibilidade de carros por portadores de deficiência. Esse trabalho perdurou até 96 com reuniões mensais plenárias, e quinzenais dos subgrupos depois ficou parado até 98 quando foi retomado com a tentativa de criação de um comitê só para normas sobre deficientes que culminou com a criação do Comitê Brasileiro de Acessibilidade, no final de 1999, e agora com a participação do MDPD.

    No início de 95, aproveitamos as férias da Elza, minha destemida esposa, nos aventuramos numa pequena viagem de ônibus, para as estâncias mineiras de Lambari, São Lourenço e Caxambu. Foi uma nova experiência viajar em ônibus por várias cidades, embarcando cadeira, malas e conseguindo lugar nas primeiras poltronas.
    Para completar o salário da Prefeitura, dava aulas particulares de informática em casa.
    Durante o ano de 95 tive muitos problemas na coluna e tirei várias licenças no trabalho. Acabei fazendo uma avaliação com a equipe de coluna da Santa Casa que recomendou que eu diminuísse meu ritmo de trabalho pois minha coluna está com quase 70 graus de curvatura e minha capacidade pulmonar fica em torno de 30%, deveria dirigir pouco e tomar muito cuidado com resfriados e gripes por causa dos pulmões.
    Minha idéia de fazer uma pós graduação tomou força nesse ano, incentivado pela Suely prestei um exame para Psicologia Social na PUC com a idéia de estudar o movimento social dos portadores de deficiência. Queria  pesquisar como se organizava e como estava tão desmobilizado e sem propostas o movimento em São Paulo. Nem sabia como pagar apenas fiz, e não fui admitido. Mas não esqueci a idéia, continuei observando, conversando e lendo sobre movimentos sociais e vivendo a organização de movimentos de deficientes.
    Consegui fazer dois cursos de treinamento em informática na PRODAM, pela Prefeitura, relacionados com meu trabalho, uma das raras oportunidades de atualização que a prefeitura ofereceu e que pude fazer mesmo com dificuldades de acesso.
    Fui convidado para falar sobre Direitos de Deficientes, em Itabuna/Ilhéus, sul da Bahia, região que já foi muito rica em monocultura de cacau, e hoje vive uma crise com uma praga nas lavouras do cacau, e a indecisão de alternativas de outras culturas agrícolas. Passeei por cenários de Jorge Amado e a pobreza do Brasil, que um dia foi rico. Essas viagens são um enorme aprendizado da vida nesse país, e no meu caso, das realidades dos portadores de deficiência.

    No emprego, finalmente veio a reestruração da carreira de bibliotecário e a melhoria salarial, mas as condições de trabalho ainda eram precárias.
    No MDPD houve um encontro de confraternização, numa pizzaria no final do ano, e elegeu-se uma coordenação, mas nenhum plano de ação, tudo muito sem objetivo, parece brincadeira de criança, se é que se pode chamar brincadeira de criança assim.
    Em 96 chegou a Internet comercial ao Brasil acessível para uso doméstico, consegui uma conexão Embratel, mas demonstrou-se muito complicada para acesso, alguns meses depois paguei um técnico que completou a ligação; minha primeira consulta foi sobre deficientes.
    Em maio, tornei-me um dos testadores do Universo on Line, até agosto foi grátis. As ligações ficaram bem mais baratas e naveguei quase todos os sites sobre deficiência. No Brasil ainda eram poucos, e com conteúdo só o Defnet. Resolvi aprender a construir sites e foi na própria rede que aprendi e consegui com meus primeiros programas de construção. Em agosto já programava, mas resolvi pagar para fazer o site do CEDIPOD, pois era uma forma de aprender também, enquanto isso preparava um site para anúncios de produtos e serviço para deficientes que está na rede até hoje com anunciante que geram uma pequena renda.

    Depois de tantas licenças, exames e laudos de médicos particulares, entrei com um pedido de aposentadoria, fui examinado pelos médicos da prefeitura e aposentado por agravante de patologia.
    A aposentadoria acabou vindo numa hora em que estava estagnado e sem perspectivas no trabalho; meus vencimentos só melhorariam se assumisse uma chefia, o que na Biblioteca onde estava era impossível, pois as chefias eram no primeiro andar e com escadas, ou então uma chefia em Biblioteca de bairro periférico muito distante e fora das minhas condições físicas.
    Decidimos, eu a Elza, que acabava de ficar sem emprego, trabalharmos por conta própria em casa. Deixei o trabalho de contatos telefônicos de pós-venda que fazia para meu sobrinho, e montamos dois sites de anúncios de produtos e serviços, um para deficientes, o INFOSERVE-DEF e outro de festas, Net Party. O de festas que era o mais promissor acabou não indo para frente, pois precisava de muito investimento em propaganda; o de deficientes ainda existe.

    O MDPD se reuniu, para um churrasco de confraternização, na casa do Gilberto no final do ano, alguns meses após seu casamento. Aproveita-se a oportunidade e se elege uma nova coordenação e todos prometem colaborar. Fiquei de ajudar no grupo de transportes se houvesse um planejamento e uma ação mais objetiva, estou cansado de reuniões sem conclusão.
    O ano de 97, começou com reformas no apartamento, ficamos fora por quase três meses enquanto esteve em obras, fomos para uma chácara que minha irmã tinha perto de Vargem Grande.
    Consegui um laptop emprestado e levei alguns textos sobre deficientes, capturados da Internet, para formatar e tive trabalho o tempo todo.
    Retomamos nossas vidas em março, e voltamos a pensar em criar uma empresa de comunicação e informática para trabalhar com Internet. Nascia a Web-Info Comunicação e Informática.
    Participei de algumas reuniões do MDPD, para o grupo de transportes, principalmente na SP-Trans, que gerência o transporte coletivo na cidade e o projeto Atende de transporte de deficientes porta a porta em vans adaptadas. Tentamos levar algumas idéias para melhorar o atendimento do projeto e principalmente garantir sua expansão para beneficiar mais deficientes. Sempre somos bem recebidos, nos escutam, mas nunca está presente quem decide, tudo fica como antes.

    Tivemos apoio para a criação de um grupo de trabalho com a Câmara Municipal, onde seriam discutidos os problemas e propostas para solução, ouvidas também outras entidades, mas não foi para frente, um pouco por falta de disponibilidade das pessoas encarregadas, sem contar que em alguns casos as pessoas, apesar de anos de militância, não sabem direito propor os problemas que afetam o coletivo, prendem-se em exemplos individuais e se perdem nas reuniões, desconhecem a legislação existente e não se preocupam em se manter atualizados sobre os assuntos de sua militância.
    Hoje em dia não se pode fazer reivindicação como se fazia nos anos 80 quando nada existia e qualquer coisa era um enorme ganho. Hoje muita coisa existe, mas não funciona, não há fiscalização, as leis não são regulamentadas, os caminhos para se conseguir um direito é outro. Também são outras as formas de atuar para um movimento social, não se pode mais atuar só com voluntarismo.
    Nosso Dia Nacional de Luta, foi até institucionalizado, e virou lei , Dia Estadual de Luta, um projeto de uma ex-militante que começou lado a lado comigo em 1980. Nem sei se essa institucionalização é útil ao movimento ou prejudica, mas sinto um profundo desconforto. Mas uma coisa é certa, o dia se firmou e no Brasil todo é lembrado por manifestações das mais diversas, e sempre se fala em direitos dos deficientes, participação plena em igualdade de condições, o lema do Ano Internacional.

    Num fim de semana fui, meio a contragosto, mais por insistência da Elza, a um workshop sobre dança em cadeira de rodas. Todas as manifestações de dança com cadeira de rodas me pareceram meio desencontradas e com muito preparo físico por parte do deficiente. Mas um novo horizonte se abriu em minha frente. DanceAbility, onde o menor movimento compõe a coreografia, assim até eu. Logo estava dançando com o Alito, o coreógrafo que desenvolveu o método. Uma viagem pelo corpo e pelos sentidos; corpos rígidos ou com poucos movimentos se juntam com bailarinos de dança contemporânea e formam belas coreografias. Fiquei encantado, preparamos vários projeto para ir a um curso de treinamento de instrutores nos Estados Unidos no mês de julho mas não conseguimos. Elza ficou entusiasmada e fez um curso de contato e improvisação. Em 98, uma das pessoas que participou desse curso realizou com uma deficiente alemã mais um workshopp aqui em São Paulo, e dessa vez fui todo encantado. Mas em 99, gastamos nossas economias e fomos para Buenos Aires, fazer o curso de instrutores de DanceAbility, quinze dias intensivos de percepção do próprio corpo, sensação de todos seus órgãos e noção de espaço, movimento, cansaço e prazer. Hoje, Elza e eu dançamos, com técnica de contato e improvisação, movimentos de dança contemporânea, e Tai-Chi-Chuan.

    Para desenvolver nossa pequena empresa contratamos uma assessoria de Marketing e nos preparamos para participar da primeira feira de produtos e serviços para deficientes, a REA. Trocamos espaço para o stand por divulgação na Internet. Foram cinco dias cansativos, muitos contatos, muitos conhecidos de anos e anos de militância, mas após a feira tivemos que cortar os investimentos em nossa empresa por absoluta falta de verba. Descobrimos que não sabemos vender, por uma questão de formação profissional mesmo. Elza é professora por formação, e eu sou bibliotecário. Nenhum dos dois vende, só fornece informação.
    Começamos o ano de 98, com uma reunião do MDPD, nova coordenação e uma proposta de fazer reuniões mensais a qualquer custo para retomar o movimento. A princípio marcamos para um espaço que sempre nos foi cedido no colégio Imaculada, depois com a desativação da sala, as reuniões ficaram provisoriamente na praça de alimentação do Shopping Paulista, por facilidade de acesso, apesar da inadequação do local para reuniões. Participei de algumas reuniões do grupo de transportes mas outra vez não foi possível um trabalho mais objetivo.
    Aqui começa a retomada de meu caso de amor com a ECA. Depois de meu segundo curso de graduação (Editoração), voltava ocasionalmente à ECA para visitar a biblioteca, fiz um concurso para trabalhar quando procurava emprego, e alguns cursos rápido. Estava na USP, em uma reunião da ABNT na Fundação Faria Lima e passei para pedir informações sobre pós graduação. Desde que me formei como bibliotecário nunca tive um projeto claro para pós na minha área, algo me ocorreu em 87 mas a dificuldade com emprego me fizeram desistir, era sobre Biblioteconomia e a montagem de um Centro de Documentação sobre deficiências. Agora fui procurar o Departamento de Jornalismo pois pretendia estudar a comunicação do movimento de deficientes. Conversei com o professor Coelho que me indicou o núcleo de jornalismo e cidadania e a professora Alice, por sorte consegui conversar com os dois no mesmo dia e no dia seguinte já estava inscrito para a seleção como aluno especial. Fui aceito e comecei a cumprir os créditos. Voltar para a Universidade foi um novo alento para minha vida, estava me sentindo muito parado intelectualmente.

 

    O MDPD continuou com suas reuniões, mantinha-me informado mas, eu e Elza nos dedicamos mais ao CEDIPOD, Elza bem familiarizada já atendia e resolvia as questões por telefone e mantinha a correspondência em ordem, eu fazia a manutenção dos sites do CEDIPOD e INFOSERVE-DEF, respondia e-mails e preparava a editoração eletrônica do Boletim trimestral que continuamos editando.
    Para melhorar nossos conhecimento sobre entidades da sociedade civil, como somos chamados, Elza e Cíntia conseguiram uma bolsa e fizeram o GESC - Gestão para Organizações da Sociedade Civil, um curso de MBA com os ex-alunos do MBA da FEA/USP, promovido pela USP/MBA-EXES. Por tabela, aprendi muito com esse curso, cheguei a comparecer em algumas aulas.
    O Dia Nacional de Luta teve uma boa cobertura nesse ano, o pessoal da FCD foi procurado pela Folha de S. Paulo e conseguiu levar para a pauta o assunto transportes, e a reportagem foi no terminal Tietê, pela primeira vez na história do movimento me lembro de um editorial na Folha sobre o assunto, direitos dos deficientes. (Anexo 17)

    Mais um fim de ano, mais um churrasco de confraternização na casa do Gilberto, nova coordenação, “juras de colaboração”, mas nada de planejamento, nada de propostas, novamente voluntarismo a lá anos 80; depois de fazer um curso de gestão e participado de um planejamento estratégico, é pedir muito ver e não ficar triste com o que acontece com o MDPD. Mas, aprendi a compreender que a História “vem em ondas... como o mar”: umas sobem, outras descem, o tempo fará sua parte, vou fazendo a minha.
    Não entendo o conceito de terceiro setor como querem nos impor, ou seja, as organizações não-governamentais acabam assumindo tarefas de estado, mas entendo como parceria e principalmente co-gestão, com participação dos verdadeiros interessados no processo.
    O MDPD, em 99 fez algumas reuniões num espaço cedido no Ibirapuera, depois voltou para o S hopping Paulista, novamente improvisado por falta de opções.

    Na ECA prestei o concurso e entrei para o mestrado, cumpri mais dois créditos no primeiro semestre, incorporei os créditos feitos como aluno especial, consegui a orientadora e preparei a pesquisa no segundo semestre, terminando no ano seguinte.
    Muitas leituras sobre movimentos sociais, muita conversa, mas não sei ainda como devolver isso em ação para o MDPD.
    Percebe-se um momento de ebulição e retomada dos movimentos sociais, a FCD se mobiliza e assume o Dia Nacional de Luta em São Paulo, mais uma vez.

    Outro fim de ano, outro churrasco, nova coordenação, mas dessa vez protesto pela falta de ocasião para se realizar uma reunião de escolha de coordenadores, mas ficou assim mesmo.

    Estamos no ano 2.000 o MDPD, nesse momento, vive uma saudável crise, três coordenadores demitiram-se, só dois permanecem, mas quem comanda as ações é o Gilberto, que quase não tem tempo para nada, mas vai às reuniões da ABNT, entra em contato com o Ministério Público, apesar de dizer não acreditar nas ações do mesmo, e convoca as reuniões, que em princípio foram realizadas no Centro Educacional Esportivo Brig. Eduardo Gomes, próximo ao Metrô Carrão, e agora na OAB, bem no centro da cidade. Digo saudável crise pois acredito que vai haver uma transformação, algumas pessoas novas estão entrando e talvez haja espaço para ações mais planejadas e menos voluntarismo.

    Prepara-se mais um Dia Nacional de Luta, a FCD já está mobilizada para tentar entregar um documento ao governador com reivindicações sobre o atendimento no Metrô, e também encaminhar propostas aos candidatos a prefeito de todos os partidos.

    Continuamos com nossas reivindicações de cidadania; vinte anos ainda é pouco historicamente falando para um movimento desses, nossas propostas de participação plena em igualdade de condições são justas perante a sociedade, da forma como estão sendo encaminhadas.

» Exibir: Todos